山西男子患重症先心病,32年嘴唇发紫“感觉自己像个异类”,武汉手术后面色恢复红润

出生后不久查出复杂重症先心病 , 从小就是个“紫娃娃”;32年里跑遍山西、天津、上海、北京、日本多家医院 , 求医路上屡屡挫败 , 直到去年6月来到武汉亚洲心脏病医院 , 山西男子小秦的人生才终于迎来转机 , 不仅成功接受了手术治疗 , 皮肤也变回了红润 。
“感谢亚心所有的医护人员 , 是你们让我在绝望中看到了希望 。 ”一年后来院复查的他感激地说 。
山西男子患重症先心病,32年嘴唇发紫“感觉自己像个异类”,武汉手术后面色恢复红润
文章图片
陶凉院长为小秦做检查
肺动脉成“死胡同” , 做了32年“紫人”
小秦今年33岁 , 在他刚出生三个月时被查出患有罕见心脏畸形——肺动脉闭锁(IV)、室间隔缺损 。 简单来说 , 就是其心室与肺动脉之间应有的通道是闭锁的 , 而心脏内本不该有漏洞的地方却有了漏洞 。 其中 , 肺动脉闭锁是致命的 , 心与肺动脉之间的通道一旦闭锁 , 血液就无法输送到肺部 , 血液不能形成一个有效的循环 , 无法有效摄入氧气 , 就会引起全身严重缺氧 , 最终威胁生命 。
根据肺血管发育程度及供应肺血情况 , 肺动脉闭锁常分为(I/II/III/IV)四种类型 , 小秦所患的IV型是肺动脉闭锁中最为严重的一型 。 其肺动脉犹如一条“死胡同” , 仅靠一些旁系的细小血管维系着生命 。 由于长期供氧不足 , 小秦的嘴唇、手指从出生就呈紫色 , 经常被身边的小伙伴取笑 。
“同学都不愿意和我玩 , 邻居也总对我指指点点 , 感觉自己就像个异类 。 ”自卑的小秦 , 从来不敢抬头走路 , 性格也变得内向、孤僻 。
山西男子患重症先心病,32年嘴唇发紫“感觉自己像个异类”,武汉手术后面色恢复红润
文章图片
小秦的嘴唇严重发紫
出生至今一直在求医 , 跑遍国内外多家医院
自查出病情以来 , 父母带着年幼的他四处求医 , 但受限于当时的医疗条件 , 加之病情复杂、处理棘手 , 小秦直到16岁才在天津一家医院做上第一次手术 。 然而手术并未达到预期效果 , 其肺动脉发育情况还是不理想 , 紫绀、缺氧症状在术后短暂缓解后再次显现 。 心灰意冷的小秦和父母商量后 , 决定放弃继续就医 。
尽管大病小病不断 , 小秦依旧顽强地生活着 , 他不仅成功考取大学 , 找了份稳定的工作 , 还遇到了现在的妻子 , 拥有了两个可爱的孩子 。 然而幸福的生活在去年冬天戛然而止 , 日益加重的病情不得不将他拉回现实 。
2021年1月 , 小秦出现全身大面积水肿 , 还伴有频繁头晕的症状 。 眼看身体每况愈下 , 他再次踏上了漫漫求医路 。
他前后辗转山西、上海、北京多地求诊 , 然而其初次手术更换的人工血管已严重狭窄 , 体肺血管侧枝形成 , 再次手术难度高、风险大 , 稍有不慎就可能造成大出血 , 多家医院接诊后 , 均不敢贸然手术 。
国内求医屡屡碰壁 , 小秦本打算去日本的医院试试 , 然而仅术前检查就等了5个月 , 好不容易排上了也因为疫情而无法前往 。 “当时感觉特别绝望 , 似乎只能等死了 。 ”小秦无奈地说 。
小秦的妻子始终不愿放弃 , 她一边在网上查找可行的就医渠道 , 一边询问身边熟识的亲朋好友 。 后来 , 她从山西当地一名医生口中得知 , 武汉亚洲心脏病医院陶凉院长是处理疑难、复杂、重症心脏病手术的专家 , 便立即萌生了去武汉治疗的想法 。 “这可能是我们最后的机会了 , 无论如何都要去 。 ”面对陶凉院长一号难求的门诊 , 小秦的妻子在手机前苦苦守了6天 , 终于挂上了号 。
山西男子患重症先心病,32年嘴唇发紫“感觉自己像个异类”,武汉手术后面色恢复红润
文章图片
小秦握着陶凉院长的手连声道谢