这种类似贫血的疾病,却和白血病一样恐怖!罪魁祸首就在我们身边
这是一个写满爱与放弃的故事 。 故事总是以震惊开始 , 却以悲痛与遗憾结尾 。 故事的背后 , 是一个身患重症的儿童 , 和其摇摇欲坠随时可能破碎的家庭 。
01.比死亡更可怕的 , 是未知的明天
他叫陈铭 , 今年31岁 。
和同龄人相比 , 他看起来无比沧桑 , 眼神里满是无奈 。
和往常一样 , 他坐在路边 , 啃食着手上的馒头 , 像食用一道美味佳肴般“享受” 。 而这 , 也是他每天的日常 。
这辆白色的轿车 , 是他全部的家当 。 轿车的后座已经被放平 , 放置着衣物、被褥和各种生活用品 。 平时所有的生活起居 , 全部在这狭小的空间内解决 。

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除了要在里面解决生活问题 , 他每天还要在里面做饭 , 然后送到医院给重病的儿子食用 。
虽然生活看起来很窘迫 , 但陈铭不以为然 。 眼下 , 他最担心的 , 也是最令他揪心的 , 是躺在病床的儿子 。
儿子今年7岁 , 在这年纪其他孩子都已经上学了 。 但他却不能 , 如今他已经在医院里躺了五年 。

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因为再生障碍性贫血的缘故 , 儿子和同龄人比起来要瘦很多 , 整个人看起来像纸片一般 , 随时可能被大风刮走 。
五年里 , 他带着儿子走遍各大医院 , 却依然没有有效的治疗措施 。
吃药、输液、输血、手术、问诊、移植、感染...王峰从来没有想过 , 自己7岁的儿子要遭受这么多苦难 。
时间回到5年前 , 那时只有2岁的儿子突然出血 , 并遍布全身 。 随后 , 在医院里儿子被诊断为再生障碍性贫血 。
在这期间 , 夫妻两变卖所有家产带着儿子寻医问药 。 先后经历了手术 , 骨髓配型 , 等待骨髓 , 感染等过程 。
2019年 , 实在等不及 。 母亲决定将自己半相合的骨髓配对给儿子 。 但术后严重的并发症与感染 , 让这个摇摇欲坠的小生命雪上加霜 。
5年里 , 总计花费380万治疗费用 , 如今等来的可能是一个未知的明天 。
02.类似贫血 , 却和白血病一样严重
看到这里 , 很多人可能凭借第一感觉 , 认为再生障碍性贫血不是什么重病 , 顶多比贫血严重一点 , 应该不至于这样 。
殊不知 , 这种疾病只是名字里有贫血 , 但事实上要比贫血严重得多 。
再生障碍性贫血(aplasticanemia , AA)简称再障 , 是由骨髓造血组减少 , 伴随着造血功能衰竭 , 进而诱发周围血全血细胞减少的综合病症 。

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也是因为这个缘故 , 再障在一开始的最基本表现就是贫血 。 但贫血的同时 , 还伴随着出血和感染 。
一般 , 再障在任何年龄段都有可能发生 , 但男性往往高于女性 , 且青年患者比老年患者多 。
由于再障在诊断上具有一定难度 , 再加上部分医生对这个疾病本身欠缺专业知识 , 导致很多儿童再生障碍性患者被误诊为白血病 。
其实 , 再障是一种非肿瘤疾病 , 并且不是恶性的 , 因此 , 可以说再障要比白血病乐观 。
但我们却不能因此掉以轻心 , 前面我们也说了再障诊断起来非常困难 , 所以其识别率很低 , 误诊率很高 。 这就导致了很多再障患者出现了被“晚治”和“乱治”的情况 , 因此加重了最后的病情 。
03.稍不注意就可能患病
【这种类似贫血的疾病,却和白血病一样恐怖!罪魁祸首就在我们身边】再障的发病机制目前并没有明确 , 而这种找不到的原因的发病 , 在医学上被称为原发性再障 。 除了原发性 , 再障还有继发性 。
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