银屑病|母亲不敢亲吻自己的女儿，时隔8年与“影子”告别银屑病|北京儿童医院|彤彤|李

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银屑病，俗称“牛皮癣”，是一种由遗传和环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，不具有传染性，也和个人卫生没关系。但在普通人眼里，这却是一种经常和性病结伴出现、被印在小广告上张贴在城市阴暗角落的疾病。正因为如此，银屑病长久背负着不该有的污名和误解，就像一片阴霾笼罩着全球上亿患者，其中就包括了相当数量的儿童患者。有数据显示，全球有约35万儿童受到中重度银屑病的困扰。疾病会带来明显的皮肤症状，因此许多患儿都遭遇过旁人的侧目，而这对于稚嫩又敏感的孩子来说，是比皮损更深刻的疼痛。
在皮肤科，大部分银屑病患儿一年四季都穿着长袖、长裤和高领衣服。即便在炎热的夏天，孩子们也会用冰袖将手臂遮得严严实实，进了诊室也不脱下。患病多年，遮蔽早已和安全感紧密相连。
彤彤就是这样一个敏感的孩子。
坐在徐子刚主任面前，她全程低着头，静默不语，只让人记住了一头利落的短发。所有的病情都由母亲李青代为转述。

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因为是首诊病人，所以医生需要了解得格外详细，从身高体重、家族史、此次的皮肤状态评分，甚至到孩子的日常生活轨迹和习惯——银屑病需要长期治疗，治疗方案需要尽可能符合个体实际情况，以确保可以长期持续。这些信息都会被记录在彤彤的档案中。除了文字记录之外，档案里还需要一个重要资料——彤彤的病灶照片。
银屑病治疗是一场可能绵延数年的拉锯战，而定期留存的病灶照片是检验这场拉锯战成果最直观的凭证。
拍照的任务落在了王召阳医生身上。她是徐子刚教授银屑病知名专家团队中的一员，也是日后彤彤的主治医生。她需要向李青解释为什么要拍摄这些照片，也要获得彤彤的理解和配合。
完成所有工作后，徐子刚单独请李青进了诊室。他需要和家长推心置腹地交流，争取得到对方最大程度的理解和支持，一起积极面对，做好打持久战的准备。但有些话他还是希望避开孩子，毕竟她还这么小，一个会错意，可能就是天塌的负担。
因为病情严重，彤彤需要入院治疗。但床位紧缺，一家三口只能先借住在北京的姑姑家等待通知。临走前，王召阳医生把自己的联系方式给了李青，方便她随时了解彤彤的情况。其实北京儿童医院皮肤科日常的门诊量已经非常巨大，徐子刚的25个专家号根本不够用，临时加号、超额工作是家常便饭。但王召阳找不到不给家长联系方式的理由：“医生该拥有慈悲心。”
从业至今，王医生总是及时并耐心解答患儿家长的问题。

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离开医院的第二天，彤彤高烧超过39度，李青通过电话向王医生求助。
王医生紧急帮彤彤协调了床位，隔天就安排她住进了皮肤科住院部。刚进院的前几天，彤彤已无法正常下床行走，整日精神不振地缩在床上。为了防止交叉感染，住院部不允许家长陪护。没有父母，目光所及之处只有陌生的医生和护士，孩子们下意识地收起所有情绪。当孤单和恐惧袭来，他们会安静地蜷缩在病床上默默流泪。他们不太关心自己的病是什么，也不太说自己有多难受，每天问得最多的是：“我妈妈什么时候来？我什么时候可以回家？”