银屑病|母亲不敢亲吻自己的女儿，时隔8年与“影子”告别( 二 ) 银屑病|北京儿童医院|彤彤|李

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王医生的首要任务就是控制住彤彤的体温。由于彤彤病情较重且进展较快，简单的外用药物已不能控制病情。医生和家长一番商讨后，决定除了外用药之外再加上传统的系统治疗药物。这类传统口服药都还没有儿童适应症，用上之后需要经常监测骨骼、肝肾功能和血脂。但在没有更好选择的情况下，这确是控制症状的良方。用药之后，彤彤体温很快恢复正常，全身的脓包渐渐瘪下去，原来的皮脱掉了，长出了新的皮肤。用李青的话说就是“闺女全身就像蜕皮一样。”随着病情进一步好转，彤彤可以下床了，也开始和其他小朋友一起看动画片了。
两周后，彤彤的病情基本稳定，可以出院，但需要定期回来复诊。彤彤的老家距离北京好几百公里，每次复诊，母女俩天不亮就得出发。浓墨般的夜色下，只有李青乘坐的汽车飞驰在空无一人的街道上。6点不到赶到省站，搭2个多小时的高铁抵达北京，一番舟车劳顿到了医院。复查结束后，当天还要原路返回老家。
漫漫求医路，这一走，就是8年。
但对这家人来说，路上的艰辛还不是最难的。
“银屑病”、“牛皮癣”成了这个家庭绝对的禁忌话题。家人之外，没人知道彤彤发生了什么。即使关上家门，李青也逃避与丈夫和婆婆聊起孩子的病情。
“我不想别人讨论我闺女。”李青小心翼翼地躲避，但生活永远残酷而冷静。一次理发，理发师看到彤彤头皮上的皮损，问她怎么回事。母女俩同时沉默了。从那之后，彤彤就很少去理发店。头发长了，就自己用剪刀在家剪短。
彤彤也拒绝去公共澡堂洗澡。任何能在家里解决的事情，她坚决不在公共场合完成。
早晚擦药是每天必修的功课。长大后，彤彤开始学会自己给自己涂药，后背摸不到的地方才请母亲代劳。后来学校要求住校。因为不想让女儿在众目睽睽下涂药，更不能中断治疗，李青只好以孩子过敏为由，每天晚自习结束后接彤彤回家。
8年来，擦药这件事在彤彤的成长中从未缺席。但即便如此，却迟迟无法换回干净的身体和平静的内心。银屑病就像一个影子，笼在心头，跟在脚后。有时它躲在黑暗中，让人错以为自己甩掉了它。不经意间回头，才发现它还执拗地在那里。
日复一日的涂药和闪躲，终于在去年引起了彤彤的不满。她问母亲，为什么生病的人是她？
李青愣住，哑口无言。
是啊，为什么是彤彤？
李青自己也不知道该去问谁讨个说法。

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但这样的情绪表露在彤彤身上并不多见。
复诊时，医生经常故意把问题抛给女孩儿：“最近怎么样？哪里觉得不好？”彤彤习惯性地不接茬，也不和医生对视，只是示意母亲代为回答。
青春期的孩子并不善于向父母袒露心声。所以李青能回答的也只有衣食住行和症状好坏，对于彤彤在学校中的遭遇和内心所想，她也说不上许多。这让徐子刚主任和王召阳医生都有些担忧。看得多了，医生知道，面对银屑病，有时“治心”比“治病”更重要。更何况8年的时光里，大家看着彤彤一点点长大。在医生心里，她就像是半个闺女。
“孩子不说，可我们不能不去想。”
所以当今年徐子刚发现彤彤身上的斑块再一次变重时，他向李青提出了一个新的治疗方案。“孩子大了，要替她的将来考虑。”
徐子刚主任建议为彤彤使用生物制剂进行治疗。这是一种新的靶向疗法，针对的是一种特定的白细胞介素类炎症因子。国外用得很多，技术也很成熟。但价格会比一般的药膏和口服药贵一些。