疾病|90后博士,如何与“遗忘”对抗?( 二 )
这件事一度让罗骁十分沮丧 , “我每天做试验 , 发论文 , 可是真正对于需要帮助的患者却没有一点点改变 , 即便做了很多努力 , 还是会不可避免地走到这个地步 。 ”
而对于家属而言 , 照顾阿尔茨海默病患者也是一场没有反馈的付出 。 科研理论与实际病例的脱节 , 真实的残酷让罗骁意识到 , 目前来就诊的大多是中晚期患者 , 医院能做的只有改善和缓解 , 效果也并不好 , 所以需要早期预防和排查 , 把关口前移 。

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按照罗骁的解释 , 如果一个65岁的老人早期能够及时发现、及时就诊 , 那可以让疾病的发病年龄延缓到70或者75岁 。 而在50岁到65岁之间 , 通过改善生活方式 , 可能会降低60%的痴呆风险 。 “这个意义就很大了 。 ”
追踪大量患者、深入交流 , 这个过程不断生出的同理心和共情 , 让罗骁从感性情绪 , 转变到理性面对 , 虽然疾病尚不可治愈 , 但他试图寻找新的解决办法 , 想尽自己一点力量帮助他们延长生活的质量 。
记忆的“驯马者”
在医学领域 , 阿尔茨海默病是一个相对小众的研究 。 然而在国内 , 阿尔茨海默病患者却是一个隐秘而又庞大的群体 。 数据显示 , 我国目前约有1000万AD患者 , 占全球患者总数的1/4 , 世界第一 。 预计到2050年 , 我国AD患者将超过4000万人 。
而之所以隐秘 , 是因为与其他的病症不同 , 阿尔茨海默病并没有明显的生物学标志 , 它不像肿瘤或者帕金森这样的疾病 , 能够早期排查出来并有针对地治疗 。 在阿尔茨海默的早期阶段 , 患者往往对于记忆流逝发出的“信号”并不重视 。
不认路、不记事、算不清数......种种症状最初被当成一种自然衰老的结果 , “人老了 , 糊涂了” , 直到他们走丢了 , 才被送来医院 , 甚至有很多患者 , 至死都不知道陷入了阿尔茨海默症的泥潭 。
而正是观念认识上的不足 , 造成许多AD患者错过最佳干预时机 。 有研究表明 , 我国AD患者从出现症状到首次确诊的平均时间在1年以上 , 三分之二的患者在确诊时已经是中重度 , 目前仅有21%的患者比例获得规范诊治 。
几年前 , 罗骁去到新加坡国立大学医学院 , 在一个阿尔茨海默病研究团队交换学习一年 。 他深刻体会到国外对阿尔茨海默病的重视程度 。 在那里 , 有专门照料阿尔茨海默症病人的养护所 , 配备专业医护人员 , 每天带病人做简单训练、玩乐器 , 控制病人的饮食 。
不仅如此 , 国外对该病的宣传科普做得也很好 。 “科普动画像小品一样 , 有几个人去表演 , 把老年痴呆的知识融入到里面 , 既搞笑又生动 。 ”
这启发了罗骁 , 回国后他曾尝试印宣传册 , 把该吃什么、不该吃什么罗列在上面 , 但根本没有人看 。 真正的转机 , 是在2019年年底 。 疫情期间 , 罗骁原本在西瓜视频上传了一些疫情防控的小知识 , 意外得到了不错的反馈 , 他就顺带着讲了几期关于阿尔茨海默病的知识 。

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没想到 , 一下子就火了 。 “哪些人更容易得老年痴呆?”视频播放量55万 , 留言板下面有1800多条疑问涌了进来 。 评论区里 , 经历相似的家属 , 也找到了一个可以互相打气的地方 。 他们分享病人情况、提问 , 罗骁也给予安慰 。
“宣传对象是老人 , 就要用老人喜欢的方式去做 , 而不是一段密密麻麻的文字 。 ”罗骁决定在西瓜视频上专注于医疗科普和专业知识分享 , 用这种方式让更多人了解阿尔茨海默病 。
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