“患上这种疾病 ， 会导致学龄期患者在未来的学习生活中会遇到更多的困难 ， 而且发病越早 ， 其诱发并发症的可能性就越大 ， 对患者身体健康的危害就更大 。 因此 ， 早诊断早干预早治疗 ， 这可能会改变他（患者）的一生 。 ”
专家呼吁将发作性睡病纳入罕见病目录 ， 各界携手助力病患群体走出“困境”
发作性睡病在欧美许多国家 ， 已经被列为罕见病范畴 ， 其治疗药物也被称为‘孤儿药’ ， 巴黎第五大学等研究机构也在发作性睡病研究方面做出了一定影响 。 韩芳教授认为 ， 国内目前虽然尚未有治疗发作性睡病的特效药 ， 但是可以通过药物组合的治疗手段来控制病情 ， 帮助患者逐步回归正常生活 。 随着近几年睡眠医学的发展 ， 患者诊疗的流程有所缩短 ， 但是仍然存在大量误诊、漏诊的情况 。
韩教授建议 ， 对于发作性睡病 ， 首先要患者自身对疾病有一个正确的认知 ， 基层的医生医疗系统要有基础的诊疗手段 ， 最后是希望政府能有一个健全的诊疗体系 ， 尽可能地早诊断早干预早治疗 。

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