】但是治疗过程的漫长和治疗效果的不如意 , 一度让郝宝生灰心丧气 。
光学相干断层扫描(OCT)是目前检测AMD的主要手段 , 眼底正常的人的OCT图像数值呈现凹陷状 , 但AMD患者却因为黄斑区水肿 , OCT数值呈现凸起状 。 郝宝生形象地将这种症状比喻为“大鼓包” 。
在进行了一年多治疗后 , 郝宝生的OCT数值一直没有下降 。 “随着数据增长 , 我越来越恐惧 , 因为不知道这个‘大鼓包’会不会像个气球一样 , 不知道哪天就破了 , 它破了就意味着我的眼睛可能就什么都看不见了 。 ”
最焦虑的那段时间 , 郝宝生不仅积极了解关于AMD的相关信息 , 他还会刻意练习在脑海里记住家里的什么东西放在什么地方、家周围的环境与街道 , 甚至会专门去请教盲人如何使用手机、电脑 。 “要在眼睛能够看到的情况下 , 为未来眼睛看不到做好准备 。 ”
此时 , 从年轻时的初恋到老年后的相濡以沫 , 妻子的爱与陪伴让郝宝生少了些恐惧 。 时至今日 , 郝宝生仍清晰地记得当妻子得知自己的病情后说了句“只要我活着 , 就不会让你受苦” 。
“大鼓包”消失了
有了妻子的陪伴和医生的鼓励 , 郝宝生对治疗又重新燃起希望 。
2016年春节过后 , 他听取医生建议更换了治疗方案 , 开始注射阿柏西普 。 “那种很沮丧的感觉就变成了我很幸运的感觉 , 这也从心理上对治疗起到了一个很好的作用 。 ”
坚持注射四针后 , 郝宝生OCT检查中的“大鼓包”消失了 , 他的右眼视力也逐渐从0.5恢复到了0.8 , 仅相当于100度轻度近视 。
六年已过 , 郝宝生的右眼视力依然维持在0.8 , 甚至有时会达到1.0 。 以至于他开玩笑说已经逐渐淡忘了过去学习的那些盲人技能 , “因为打针后给了我生活下去的信心 。 ”
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作为中国第一个开始AMD眼内注射治疗的医生 , 戴虹在临床诊疗中也很少见郝宝生这样积极治疗 , 且治疗效果维持稳定的患者 , 他经历更多的是一些中途放弃的患者 。
谈及患者放弃的原因 , 戴虹分析道 , 除了经济原因和部分患者本身病程发展的特殊性外 , 还有患者对这个疾病的治疗长期性估计不足 , 以及对治疗效果的信心不足 。
“这种慢病管理既涉及到患者对治疗的配合 , 包括是否经常随诊、随诊方案的配合等 , 也涉及到患者对医生的配合 , 在慢病管理中 , 它所占的责任和比重会更大 , 在这个过程中只有患者和医生很好地配合 , 才能在长期的治疗中得到一个很好的效果 。 ”
同时戴虹强调 , 慢病的病程管理特别重要 , 不同的人可能五年十年以后在疗效上完全是不一样的 。
新期待
和AMD“相伴”八年 , 郝宝生养成了一个习惯 , 就是出门时一定要戴墨镜 。 “因为对色彩的感觉会有影响 。 所以我必须得戴着眼镜 , 才能还原真实的色彩 。 ”
但令他欣慰的是 , 这个疾病并没有影响生活品质 。 今年67岁的他早已退休多年 , 也正实现着和妻子一起世界各地旅行的愿望 , 在他的电脑文档中 , 记录着和妻子的每一段旅行记忆 , 什么时间去了哪里 , 每一段经历背后都有一份属于两人的浪漫回忆 。
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在北京医院眼科诊室 , 他也成为了一个“老熟人” , 挂号、取号、医生检查、注射治疗……这些环节他早已了然于心 。 在这里 , 每年门诊量8万余人、手术1万余人次 , 患者就诊流程的便捷性不断提升,在候诊区有很多和郝宝生一样的老人 , 他们中多数都能实现上午就诊 , 下午打针 。
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