我只希望女儿能长得慢一点，因为这样，她就能活久一点我们这个世界的规则

我们这个世界的规则，是由多数派制定的。
比如在我们这个社会，大概有10%的人是左撇子，可你随处可见的门把手、剪刀、地铁轧机等等生活用品却都是为了那90%的人设计的。
如果你不在那少数人之中，你可能永远也无法了解，一个少数派的生活里，那些苦恼、麻烦甚至是痛苦。
而我们今天要讲的，就是关于少数派的疾病，也就是罕见病的故事。当你面临人群中那低于万分之一的、最为稀有的威胁时，你的人生会变成什么样子？
汤锋磊，法布雷病患者
每40,000人里患病1人
我叫汤锋磊，今年33岁，出生在上海金山区一个农村家庭。
在我7岁那年，发生了一件怪事。有一天我的大脚拇趾突然莫名地疼痛了起来，父母带我去医务室看了看，人家说就是小孩子鞋紧了一点，没当回事。
但是打那以后，我每年都会犯这种疼痛，而且逐渐从脚趾蔓延到了手指，再到躯体关节，最后演变成频繁的、钻心一样的疼痛。
当时我们去过专业的大医院，各项检查做下来，没发现任何异常。可能因为我母亲年轻的时候也有过这种经历，医生认为没有大碍，只当是类风湿。
一个8、9岁的孩子得风湿病，已是很不常见。但更不寻常的，是我经受的这种疼痛。
青春期开始，这种折磨到达了顶峰。我根本忍受不了，疼得只能在床上打滚，咬着被子哭。我的父亲是瓦工，白天要爬高，平时工作很辛苦，为了不影响他休息，上半夜我妈妈会帮我揉捏手脚，虽然不能真的缓解疼痛，但能分散一点注意力。
到了下半夜，揉捏已经不管用了，我爸妈就想到可以把人背在背上，让手脚悬空垂坠下来，可能会好一些。于是他们开始轮流背我。
我父母背不动的时候，我的舅舅、阿姨、亲戚全都来帮忙背我，甚至我爸爸的一个叔叔，已经很老了，他也背过我。
这种没日没夜的疼，根本没有药可以止得住。当我的同龄人在田野里骑着自行车飞驰，在学校学习玩耍，我只能一个人默默在床上疼到打滚。
对我的家人来说，这个病痛也捆绑住了他们。那20年里，我们不是在看病，就是在去看病的路上。我父母倾尽一切，就是为了能早日让我摆脱这种痛苦。

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小汤家唯一一张全家福还是某年从医院出院后，顺路去旁边的外滩拍下的
我印象很深的是，有一年，我们早早去上海市区看病。排队挂号看了一天，医生却束手无策，只能让我们买些药回去吃。从医院出来已经晚上七八点了，我们住在郊区，顺利的话回家也要两个半小时。
到镇上的时候，已经没有公交车了。于是我爸在路旁叫了一辆翻斗车，请司机把我们三人送回去。对方开价80块。可我爸当天带的2000元全部用来买药了，身上只剩下60块。因为钱不够，僵持住了。
我爸说，我小孩子病重，你看我们大包小包的……最后对方才勉强通融一下，送我们回家。我记得那天我们全家都哭了，真的太难、太难了。
这20年，一直查不出病因，其实很多人都怀疑过。
有的同学觉得我是不想学习，不想上体育课，所以装病。个别老师也说，如果是个病怎么会查不出来？连医生也怀疑我，看我痛得哇哇哭，他说，「你这个小孩子，是不是不想上学装出来的？」
我爸妈一听就生气了，和医生顶嘴道：
「我小孩子从7岁犯病到现在，我背着他走过多少路，去过多少医院，他吃过的苦，你连见都没见过。中药、西药根本和吃饭一样，十个手指、十个脚趾还要天天扎针。如果他是装的话，这些完全没有必要。」