我只希望女儿能长得慢一点，因为这样，她就能活久一点( 二 ) 我们这个世界的规则

我父母一直很单纯地认为我身体里肯定有某个器官组织出现了问题，一直鼓励我一定会治好的。但我当时真的受不了了。
我和我母亲说过，让她再生一个，我肯定是废了。我也有过轻生的念头，但是家人的常年看护我都看在眼里，才幸运地选择坚持了下来。

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小汤20年间累计的病例若干
2018年年初，我在忍受了一个星期的反复剧痛后，决定上区人民医院解决一下「燃眉之急」——这两年因为国家对于抗生素的管理越来越严格，如果没有确切的病因是不能给我开药的。
一个和我熟悉的肾内科主任当晚值班，他看我疼得非常可怜，给我办理了住院手续。非常巧合的是，这个主任第二天去上海瑞金医院做学术交流，正好听到一个关于法布雷病的课题，他听下来感觉和我这么多年来的症状非常相像：四肢关节疼、身上有红色的过敏斑点、无汗……
在他的帮助下，第二天我和母亲在瑞金医院正式被确诊为法布雷病。隐藏了20年的病因终于浮出了水面，我们一家人如释重负。
没想到，回到人民医院后，医生让我们做好心理准备，治疗这个疾病的药，国内市场目前还没有，所以药价特别昂贵。
我们后来才了解到，一个成年人一年大概要用将近200万的药物，而且还要终身服用。这如同天文数字一般的药价，令我们全家再一次陷入深渊。我还是只能依赖老办法，用激素抵抗疼痛。
2018年年中，常年服用激素的副作用导致我双侧股骨头坏死，我父母又从亲戚朋友那里凑出了20万，给我置换掉了坏死的股骨头。
都说生命无价，但摆在我面前的事实就是，生命有价，而且我支付不起。

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小汤置换股骨头住院期间
王一凡，戈谢病患者家属
每200,000人里患病1人
我叫王一凡，今年35岁，生活在江苏徐州，是一名自由职业者。
2014年7月，我女儿诺诺1岁多的时候，在北京协和医院被确诊为一种叫做「戈谢病」的罕见病。
【我只希望女儿能长得慢一点，因为这样，她就能活久一点】当时我太太去北京拿到了诊断报告，医生问起我们家里经济条件怎么样，我们说是普通农村家庭。他叹了一口气，「那你们可能治不起。」然后开了一些辅助药给我们，让我们先回家吃吃看。
陪伴一个戈谢病孩子长大，是一个很煎熬的过程。我从病友那里知道了很多不好的消息，随时都会联想到我女儿会不会也这样。那段时间我都不敢看我女儿，一看她，就会非常担心。
那时，我女儿一直非常焦躁，她好像知道了自己和别人不一样，内向且自卑，每天独自一个人拿着手机玩。我们试着想和她玩的时候，她也总是表现出非常逃避的样子。
不久后，有病友告诉我北京出现了一例通过脐带血移植治愈戈谢病的成功病例，这重新燃起了我的希望，但对于年收入不足5万的我们来说，高达五六十万的手术费简直堪称天文数字。
于是我们想尽一切办法，找亲朋好友借、网上募捐、媒体报道，好不容易凑齐了30万。

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媒体报道诺诺的病情图/2016年7月23日《帮忙巴士》
在移植之前，要做很多检查，很不幸，我女儿的肺部有真菌感染，不符合移植标准，所以只能先治疗感染。