药费|55万元药费背后：关注罕见病SMA及靶向药诺西那生钠( 三 ) 西安交大

如四川省在成都市率先推出了罕见病用药保障政策，将包括诺西那生钠在内的7个罕见病药物纳入该市的大病医疗互助补充保险保障范围，SMA患者使用诺西那生钠治疗，每年只需支付6万元，剩余部分由医保报销。这6万元还可以走成都市的商业保险再报销3万多元，符合条件的患者实际每年只需自付2万-3万元。四川省医保局在今年3月回复网友提问时表示，下一步将及时总结成都的经验做法，会同相关部门研究出台四川省罕见病用药保障政策。
浙江试点的罕见病专项基金保障模式，是由每位基本医疗保险参保人按照每年2元的缴费标准建立罕见病用药保障专项基金，通过基本医保、大病保险、医疗救助逐层分担的形式，为患者负担一部分治疗费用，最高报销比例能达到90%。
近两年各地还推出了一种特殊的商业保险——普惠险，被认为是促进天价罕见病药物可及的另一个办法。截至今年7月底，北京、福建、四川等多个地区均已将罕见病纳入到普惠险中。如杭州市今年出台了由政府引导支持的“西湖益联保”商业补充医疗保险，诺西那生钠也进入了该商业保险的保障目录，起付线为1万元，给付比例60%。患者经“西湖益联保”理赔后可以继续参保。
“遗传病无法消灭，在人群中有一定的发病几率。患者得病，就意味着他替别人承担了其中的一个患病几率，因此全社会都应该关注和帮助罕见病患者。对于罕见病的救治，光靠国家不现实，仅靠个人不公平，需要全社会合力解决。”李军说。
新京报采访人员王卡拉
校对李世辉