脊髓性肌萎缩症|1岁女娃住院4天花费55万元？家长愤怒：别再炒作了！脊髓性肌萎缩症|患儿|sma

近日，西安交大第二附属医院一张55万元的医院收费票据在网上引来关注。
【脊髓性肌萎缩症|1岁女娃住院4天花费55万元？家长愤怒：别再炒作了！】票据显示，一名1岁女娃从今年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元。
其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。

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图片来源：观察者网
9月4日下午，采访人员分别采访到了医院和患儿家属，双方均表示，网上的收费单是不知情的情况下流传出去，治疗完全符合指南，也是很有必要的。
医院：孩子患罕见疾病，特效药售价55万
著名儿童神经疾病专家、西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授介绍了这位小患儿的救治情况，2个月前，不满2岁的小花（化名）因四肢无力，运动落后，来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。
儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。
医生在救治过程中使用了一种昂贵的罕见病药物——诺西那生钠，该药在国内售价高达55万元，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药。
患儿家长：知情并同意用药
感谢医护人员救治
对于此事在网上引起的波澜，患儿小花的妈妈向采访人员表示，网上流传的医院收费票据的照片，是在其不知情的情况下流传出去的。“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”
SAM（脊髓性肌萎缩症）
福建卫生报刚刚报道过
福州3岁女孩妞妞也是一位SMA患儿
这个罕见病的治疗
是与时间赛跑的战斗
（详见往期推送）
福州3岁女孩两岁前能走路，现在只会爬！妈妈：天都塌了......
SMA的治疗方法
SMA的治疗目前是以药物为中心，配合其他学科辅助治疗的多学科综合管理。但SMA治疗手段和用药选择有限、长期用药带来的沉重经济负担。
未用药物治疗前，SMA患者主要在康复、呼吸、消化、营养、骨科、心理等方面进行对症的支持治疗，提高生存质量，为后续治疗打好基础。
SMA在存活新生儿中的发病率仅万分之一
随着病情发展，SMA患儿肌肉力量下降，会导致运动功能降低或丧失，极大影响孩子的日常活动。
不仅如此，肌肉功能的衰减会影响孩子的呼吸功能、消化功能、吞咽功能，危及骨骼、心脏等全身多器官，甚至威胁生命。
SMA的治疗是与时间赛跑的战斗，越早诊断，越早开始治疗，预后越好。然而临床中跑赢时间的幸运儿毕竟是少数，确诊难、确诊时间长的问题，往往贻误了最佳治疗时机。
SMA（脊髓性肌萎缩症）在存活新生儿中的发病率仅万分之一，却是导致婴儿死亡的最常见遗传病之一。
重症SMA患儿如不进行有效治疗，80%患儿会在一岁内死亡，很少超过两岁，时常有患儿初诊时查不出病因，确诊困难。因为这种病进展较为缓慢，家属也往往容易忽视。
希望罕见病治疗也有可能逐步转变为
一个常规的多学科协作治疗方案，
让这些孩子作为社会成员的一个，
也享受到医疗的进步。
来源：福建卫生报