发声|西安55万药费患儿妈妈发声：家人同意用药感谢医院救孩子的命用药|药费|妈妈|孩子|附院|家人

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诺西那生钠由美国渤健公司研制，目前市场垄断。
现代保健报-现代保健网（采访人员门孝成）近日，一张西安交通大学第二附属医院儿科神经康复病区住院收费票据在网上传播。票据显示，一名由该院小儿内科收治的患儿8月17日开始住院， 8月21日出院， 4天时间总共花费553639.2元，其中仅西药费就达到55万多元，有网友称这是天价医疗费，质疑医院高额收费。
患儿妈妈：用药经我同意感谢医院救孩子命
视频中上传的住院收费票据显示，这4天里医院收取床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，最贵的是西药费，高达550177.2元。票据同时显示，这次住院医保统筹支付570.25元，个人支付553068.95元。
【发声|西安55万药费患儿妈妈发声：家人同意用药感谢医院救孩子的命】其中，高达55万元的西药费备受关注。 9月4日晚，采访人员辗转联系到患儿的妈妈，她表示票据是在自己不知情的情况下发出的，自己并没有向任何人或者任何部门、媒体投诉、反映过55万元的西药费用有何不妥，也没有发过朋友圈，只是在保险报销时提供过票据，不知道究竟在哪个环节被不知情者泄露，继而引发误解。
“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，是罕见病，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子的命，医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱。 ”该家长表示，自己也很感谢保险公司。希望媒体不要捕风捉影，发之前应先核实一下，现在已经影响到一个普通家庭的正常生活，更担心影响到孩子的治疗。她说，孩子不幸得了罕见病，作为家长，只想尽一切努力为孩子争取哪怕一线生机，诺西那生钠就是孩子的救命药，自己只想安安静静地给孩子看病，不想被外界打扰。
医院：患儿为罕见病不积极治疗将危及生命
9月4日，西安交大二附院相关工作人员向采访人员证实，患儿是一名不满2岁的小女孩，因四肢无力，运动落后，两个月前来到二附院儿童病院求诊，最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA) ，该病系罕见的遗传性疾病。若不积极治疗，患儿将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。
西安交大二附院是西北五省唯一一家儿童SMA诊疗中心，据全国著名儿童神经疾病专家、交大二附院儿童病院黄绍平教授介绍，脊髓性肌萎缩症(SMA)是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病。发病率大约为万分之一。 2018年5月，该病被列入国家卫生健康委等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，是排位第二的神经肌肉罕见病。婴幼儿期发病的患儿，很大概率无法活到2岁。因此， SMA也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手” 。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估，最大程度改善患者的生活质量。
该院儿童病院神经专业团队为患儿制定了详细的治疗方案。根据临床表现及基因检查结果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》，患儿无药物使用禁忌症，因此和家长沟通并签署知情同意，使用诺西那生钠进行治疗。
诺西那生钠由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研发， 2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。 2019年2月，经国家药品监督管理局引进国内，当年在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心应用于临床治疗。

发声|西安55万药费患儿妈妈发声：家人同意用药 感谢医院救孩子的命

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