该药市场垄断价格高昂 已纳入国家医保谈判日程
据了解 ， 诺西那生钠进口价格全国统一 ， 2019年诺西那生钠注射液获得国家药监局批准上市 ， 售价为70万一针 ， 目前已经降价至55万元 。 在药物使用方面 ， 公立医院实行的是“药品零加成” 。 该药处于市场垄断 ， 价格一直居高不下 ， 在很多国家都属于普通民众难以负担的高价药物 。
如此天价药品给患者家属带来沉重负担 ， 广东等地患者曾呼吁纳入医保 ， 国家医保局回应称 ， 诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来 ， 已被纳入医保谈判日程 ， 国家希望和相关药企进行谈判 ， 将药价降下来 ， 进而满足SMA患者的需要 。
脊髓性肌萎缩症有哪些发病信号？
交大二附院小儿内科副主任、小儿神经疾病专家杨琳教授提醒家长 ， SMA患儿最典型表现为运动发育落后 ， 即孩子正常运动发育为竖头、翻身、坐、爬、站、走这样一个过程 ， 但SMA患儿早期全身松软非常严重 。 如果父母发现孩子三月龄时头枕不住特别软 ， 四肢活动较少 ， 但智力、发音、眼神又与正常孩子无异 ， 运动发育和同龄孩子相比明显落后且松软是最常见表现 。 另外识别孩子是不是松软 ， 可以让孩子趴在家长胳膊上 ， 如果像一个拱桥搭下来很难把头抬起来 ， 头下垂腿下垂 ， 这些症状可以帮助家长识别此病 。

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