这样的孩子一般活不过2岁，但她却用稚嫩的肩膀顽强抗争着

广场上，一群孩子正在欢快地跑着跳着，他们你追我赶，时不时发出咯咯的笑声，他们尽情地享受着他们无忧无虑的童年。可是有这么一群孩子，尽情地玩耍在他们眼里成了奢望，他们是一群被判定活不过2岁的孩子。全身肌肉无力、没有力气站立、没有力气喝水吃饭，甚至连呼吸都要用尽全身的力气。他们就是脊髓性肌萎缩症患儿。脊髓性肌萎缩症，简称SMA ，是类似渐冻症却比渐冻症更为严重的隐性遗传病。患者多在儿童时期发病，最典型表现就是肌肉萎缩造成运动功能严重受限，而呼吸道感染所引起的呼吸衰竭则是患者首要的致亡原因。

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（图为高若倚）
根据患者起病年龄和临床病程，将SMA由重到轻分为4型。最严重的1型也称婴儿型，呼吸肌无力突出，多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭。而我们今天故事要讲的主人公高若倚，就是这样一位SMA患儿。

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（图为高若倚和爸爸）
2019年7月10日，在陕西省神木县，刘小艳在一家人美好的期盼中迎来了小女儿高若倚，娇小可爱的样子逗得一家人心都化了。若倚一天天长大，可是妈妈刘小艳发现若倚的力气很小，三个月了头还是抬不起来，翻身更是从来没有过。因为每个孩子情况都不同，刘小艳觉得若倚可能就是发育晚了点。到了六个月时，若倚的身体却越来越软，连扶坐都是软趴趴的。这些情况引起了刘小艳的警惕，她带着孩子到了当地的儿保科检查，医生看过若倚后，直接建议前往上一级医院做个详细检查。想起女儿的种种表现，刘小艳心里十分忐忑。

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在西安儿童医院做完详细检查后，若倚被确诊为SMA 。刘小艳拿着一纸确诊书彷徨地抱着孩子坐上了车，看着怀里孩子安详的睡脸，眼泪再也控制不住，一滴滴落在了诊断书上。看着纸上渐渐模糊的字，她侥幸地想：如果这个病和确诊书一起模糊了该多好。但是生活的残酷并没有打倒这个坚强的母亲，她想着只要有一丝希望，她就不会放弃自己的孩子。

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于是6个月大的若倚踏上了康复训练的路，无论严寒酷暑，每隔一两天刘小艳都会带着若倚去康复中心进行运动、水疗、经颅磁等等康复训练。每天刘小艳都会早早起床做好饭，把儿子送进幼儿园后又急急忙忙地带着若倚训练。虽然康复训练起到的效果不大，但是她从不气馁，她想着即使孩子不会坐，不会站都没有关系，她可以做孩子的手和脚。只要若倚活着，她就觉得有希望。就这样她期待着奇迹的发生，可是上天却又给她泼了一盆冷水。

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（图为刘小艳和高若倚）
刘小艳一直小心地呵护着若倚，北方的冬天寒风凛冽，刘小艳从不敢带若倚出门。可是尽管这样，在若倚一岁半的时候，还是因为不明原因的发烧被送进了抢救室，被诊断为重症肺炎。
可能对于其他孩子来说很普遍的发烧，可对于若倚来说，却是在鬼门关徘徊。医生说：“孩子随时都会有生命危险。 ”这句话让刘小艳彻底崩溃，从来没和孩子分开过的她，一想到孩子自己在监护室的无助就忍不住流眼泪。

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若倚凭借着坚强的意志挺了过来，有了这次监护室的经历，刘小艳对若倚更加无微不至，像对待温室的花朵，天气不好时甚至连康复中心都不敢去，生怕孩子有闪失。