罕见病男孩圆梦清华,本硕博连读!

出生于重庆山村的李琦 , 初中时检查出基因遗传病——“进行性肌营养不良” 。 这种病让他肌肉萎缩、手脚无力 , 走路缓慢且容易摔跤 。 病情会随年龄的增长而加重 , 目前医学尚未有治疗办法 。
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今年高考 , 李琦以659分的成绩被清华临床医学类本硕博连读培养计划录取 。 他说:“因为了解病痛 , 更想做好一个医生” 。
患有罕见病
他被妈妈的乐观心态感染
在李琦出生后不久 , 妈妈王修美发现自己连抱儿子的力气都没有 , 最初家里人认为是产后身体恢复不好 , 直到两个儿子先后出现肌无力症状 , 她才在医生建议下做了基因检测 。
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检测结果发现 , 王修美和哥哥以及自己的父亲都患有“进行性肌营养不良” 。 如今 , 这一病症延续到了她的两个儿子身上 。
得知这一残酷的事实 , 一家人确实倒下过 , 但日子还要继续往前 , “生活所迫 , 就像时间不等人” 。
李琦:我们一家人到现在同时处于倒下和站起来的状态 。 倒下是说不得不承认这个事实 , 但同时 , 我自己能站起来 , 因为生活还是得过 , 日子还是一天一天这样过来 。
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由于小腿肌肉萎缩 , 李琦走路的速度越来越慢 。 他总是双手撑腰 , 一步一步往前挪 。 如果走快了 , 就很容易摔跤 , 这也导致他的膝盖经常带着瘀伤 。
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为了兼顾两兄弟的学习 , 李琦的父母在他们中学旁边开起了小卖部 。 妈妈作为病人 , 不仅和爸爸一起承担生计 , 还为家庭带来乐观的氛围 。 用李琦的话说 , 乐观的妈妈“甚至有点理想化” 。
李琦:妈妈跟我差不多 , 行动不方便 。 但是她平时会想一些积极的东西 。 比如在家里养花 , 会自己把花盆搬来搬去 。 如果是我的话 , 我会让爸爸帮我搬一下 , 很多本来不太适合妈妈干的事情她都会去干 , 这一点我佩服她 。
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李琦的妈妈:我经常说你遇到困难的时候 , 就想想妈妈种花的精神 。 我们这个病 , 一天颓废也好 , 自卑也好 , 悲伤也好 , 没用 , 最主要的还是自己站起来面对 。
或许正是受妈妈乐观心态的感染 , 李琦也觉得“很多事情不会因为自己的原因 , 就觉得该放弃了” 。
了解疾病的痛苦
更想做好一个医生
随着病情加重 , 李琦走路的速度越来越慢 , 原本15分钟能走完的路 , 可能延长到20分钟 。 面对这些不便 , 身边的老师和同学给了李琦“又小又伟大”的照顾 。
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李琦:平时做扫除倒垃圾 , 同学基本上是轮流倒垃圾 , 轮不到我 。 因为走路比较慢 , 上厕所回来已经打上课铃了 , 迟到了老师也不会特别怪罪我 。 这些小细节好像说起来没什么 , 但全是那种又小又伟大的感觉 。
罕见病男孩圆梦清华,本硕博连读!】高考中 , 李琦的哥哥以600多分的成绩 , 被重庆医科大学临床医学类专业录取 。 两年后 , 李琦同样选择了医学专业 。
李琦:因为了解疾病对人类带来的困扰和痛苦 , 同理心驱使自己去做好一个医生 , 这是一种非常真实而普通的梦想 。
进入清华大学 , 李琦也有些不安 , 因为“老师和学校提出的要求非常高” , 身边优秀的同学也让他感到压力 。