石女|关注“石女”群体：迷茫的求医路，手术之前她们都不敢谈恋爱( 二 ) 石女|潘宏信|mrkh综合征

其实，小林一度自己也接受不了得病的现实。“检查出来后，有两三年感觉自己这辈子就完了。”小林说，“现在人挺现实，有的人可以接受你不要孩子，但不能没有性。”
小刘在14岁的时候确诊MRKH综合征。也是以为一直没有来月经求医，当时医生让她成年后再过来手术，但等小刘上大学准备做手术时，医生又叫她快要结婚的时候再来。
“医生跟我说的话我一直记得很清晰，医生说，我不用着急做手术，要做的是充实自己，遇到的对象要接受过高等教育，那对方也许可以接受。”小刘说，医生当着很多人的面跟她说的这番话，看上去是一种劝告，但她感觉自己内心很受伤。
那时小刘已经21岁，身边很多人都恋爱了，小刘不敢恋爱，面对男生的追求，小刘只能拒绝。小刘说，为了治病，她开始还相信一些医疗广告去了一个医院，对方说要花几十万治疗，说治疗后可以自己怀孕，最终小刘花了几万块做了一系列检查，但是并没有实质性做治疗，小刘发现了不妥，不欢而散。
“我爸爸知道这个结果后说的第一句话是，要不我们以后领养一个吧。后来我妈妈通过医生朋友了解到，可以移植别人的子宫，但是费用很高，还可能不成功，所以我妈妈艰难备孕，要了二胎。”小刘说，“你会发现你跟别人不一样，别人的青春期不是这样的。”
诊疗
治疗妇科罕见病既要治病，也要医心
治疗涉及多学科，首诊医生水平是关键
小刘是在网上看到别人发帖，才决定来深圳手术的。小林一直纠结要不要做手术，后来做了一个梦，梦见自己接受了手术，她跟姐姐说了这个事，后来在网上查到深圳有专门做这个手术的医生。
“这确实是难言之隐，在我自己没碰到之前，我也不知道有这样一个群体的存在。”小刘说，对于手术的选择她们非常谨慎，既渴望通过手术改变现状，又害怕手术不成功陷入更糟糕的境地。能够找到专业的医生进行治疗，就像在漫漫长夜中看到了曙光。

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潘宏信是她们的手术医生，“是罗光楠老师引领我走上这条路的”，潘宏信介绍道。他常年关注这个群体，除了技术上帮助她们重为女人，在心理上，他对这个群体，也充满了怜惜。
“罕见病患者都经历了漫长的求医过程，患者家庭多地奔波、反复检查，犹如在迷雾中摸索多年，迷茫的苦旅中，常常感到无力、无助、绝望。”潘宏信说，从诊疗方面来说，女性生殖道发育异常涉及多个学科、跨越多个年龄段。有些病情需要儿科医生在青少年时期认识并作相应的处理，相当一部分患者要到青春期才因为月经问题就诊。又因为它的发病率低以及医生的认知率低，哪怕患者本人或者家属发现问题去求医，也很难像常见病一样可以得到及时准确的诊治。这对于首诊医生的水平是很大的考验。
“MRKH综合征并不可怕，关键是要准确诊断，综合评估，选择恰当的治疗方案。”潘宏信介绍，“确诊是迈向治疗的第一步，确诊以后，就可以给病友和家属沟通治疗方案，有些病友身体条件相对好一点，不需要手术，可以采用顶压的办法就可以达到满意的效果，更多的病友可以选择手术治疗，手术时机建议是在18岁成年以后就可以考虑做手术，一方面不影响高考，另一方面性心理成熟了，完成手术后不耽误正常的交往。手术方式有几种，原则上选择创伤最小、效果最好的，这也是病友最关注的。目前来说，只需要在肚脐眼开一个小孔就可以完成手术，术后腹部没有瘢痕，术后也不需要长期佩戴模具，对生活和工作影响很少。”