石女|关注“石女”群体:迷茫的求医路,手术之前她们都不敢谈恋爱( 三 )
同理心和更专业的心理治疗
除了手术治疗,还有一个不容忽视的层面,就是患者的心理问题 。潘宏信在采访中告诉南都采访人员,在门诊接诊时,不止一次听到这样的抱怨:患者慕名到医院检查,接诊的医生看完以后,直接跟患者交代病情“你是先天性如何如何”,现场其他的病人和家属立刻投来异样的眼光,用患者的话来说,恨不得找个地方躲起来 。
面对这些“特殊病情”的患者,潘宏信认为,医生如果考虑到更多的是“病”而不是“病人”,往往无意中给患者留下了心灵的创伤 。这些患者在后续的诊治中,这种情景不同程度地反复发生,对患者造成一次又一次的“心理创伤” 。目前国内外开展的多项有关心理问题的研究,研究结果也表明焦虑、抑郁是这个群体最常面临的心理困扰 。一个不得不正视的事实是,在心理关怀方面,还有很多事情需要做 。
“光有同理心还是不够的,需要更专业的方式才能达到好的效果 。”潘宏信介绍,心理治疗是一项有技术要求的治疗,在国外,在诊疗流程中有专业的心理咨询医生参与,而且患者互助组织也发挥了很大的作用 。在美国妇产科协会发布的一项专家意见中强调了患者互助组织在帮助患者心理重建中的作用 。潘宏信在国外交流过程中也切实体会到了患者互助组织的价值,这点国外的做法是值得我们学习的 。
手术之后仍然面临一道道难关
作为手术后,身体上的问题解决了,但心理上的问题还没解决 。小林在手术后,很快恋爱结婚,而之所以选择这个结婚对象,小林认为,主要的一个原因是,对方能接受她,她向对方坦白了自己的身体情况,尽管家人不同意这门婚事,但她觉得对方能接受她,就义无反顾地嫁了 。
婚后,男方家庭一直催生,但小林觉得,两个人最终离婚也不全是孩子的问题 。“别人都说,用孩子维系一个家,我感觉那是两个人的事 。孩子能调和一些事情,也能带来另外一堆事情,孩子解决不了两个人的关系 。”小林觉得,如果自己没有得这个病,生命的轨迹会完全不同,而这段短暂的婚姻,是她“赌了一把,但是赌输了” 。
小刘也有类似的焦虑 。在和男友恋爱一段时间后,她向男友坦白自己不能生育 。当时摆在他们面前的就是,如果能接受就结婚,不能接受就分手 。
“我不想耽误彼此,恋爱时也有过一段时间感情不稳定,因为自己没有得到安全感,总觉得哪天就要分手 。”小刘说,等真正说出来后,这块悬在心中的石头终于落下,男友选择了坚持,选择了结婚 。
小林和小刘的经历,也是病情相似的病友的经历,因为相同的无法言语的原因,哪怕出身不同,面临的都是相同的困难和抉择,她们都走过了手术这一步,但之后的人生,仍旧是一道又一道的难关 。
心声
现实的困境,身体的限制,沐浴在同样的阳光下,人与人的悲喜并不相通 。对于MRKH综合征这个群体,潘宏信认为,目前切实有价值的引导不足 。
在采访过程中,南都采访人员了解到,尽管这部分患者只是他患者群体中的一小部分,但是他投入了不少的时间去帮助她们 。
“想象一下,一个花季女孩刚步入青春期就要独自面对这样残酷的现实,看到一些虚假广告后投入了大量金钱却换回无效的治疗,步入婚姻殿堂后却要承受生育的重压,凡此种种,常人是无法去体会和理解的 。”潘宏信说,“当你越了解她们面临的无助和困惑,你就越感觉有责任去帮助她们 。”
这是潘宏信坚持做这项工作的原因 。
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