速度|控制延缓病情发展速度,是多系统萎缩疾病的首要目的

多系统萎缩被公认为是一种致死性的、知之甚少的神经系统变性疾病;因该疾病的进展性和难治性 , 一直被视为顽固的“三不”(病因不明、疗效不好、预后不良)型疾病 。
多系统萎缩对患者身体多系统、多部位的损害 , 目前尚没有特效疗法 , 也没有针对性的护理指南可以借鉴 。 随着病程的进展 , 患者身体残疾进行性加重 , 预期寿命不断缩短 , 自理能力逐渐恶化 , 心理认知行为发生改变 , 家庭功能发生障碍等一系列变化 , 都将严重影响到多系统萎缩患者的生存 。

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多系统萎缩病情进展越快 , 日常生活事件越恶化 , 存活率越低 , 预后越差 , 多系统萎缩患者伴随病情的进展 , 由于身体的进行性失能及生存时间的缩短 , 情绪逐渐低落 , 要特别重视对患者及其家庭成员的支持 , 包括身体上和精神上 。 多系统萎缩患者及其照顾者需要共同努力 , 尽可能地维持患者的自理能力与基本生活条件 , 不断适应日常生活活动的恶化和心理认知的改变 , 这些都需要获得连续、长期的专业支持 。

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就目前而言 , 对于多系统萎缩患者 , 家属可以采取隐瞒病情的方式来给与患者足够的治疗信心 , 对于已经知道自己身体情况的患者 , 平时生活中要多开导患者 , 让患者有足够的信心来进行对抗疾病 , 无论是哪种治疗方式 , 首先要以控制延缓病情发展速度为主要目的 , 其次就是尽可能的缓解并且改善多系统萎缩带来的现有症状 , 从而达到提高多系统萎缩病人的生活生存质量 。
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