“每100个患儿里，近20个无法治愈”，他希望看到生死两相安( 二 ) _健康小知识

安宁疗护的概念，方主任早年在国外进修的时候就接触过，让临终者没有痛苦地度过最后的时光，在他看来，和治愈病人一样，也是医生应该担起的责任。方主任下定了决心，要在自己医院的科室里开办一个安宁疗护病房。
“国内安宁疗护还处于起步阶段，我们作为公立医院，有大量的患者基础、晚期病人的临床经验、最完备的镇痛条件，更应该去积极探索这件事。 ”
筹备工作几乎是一路绿灯，听完方主任的提议和详尽的计划，医院也深觉有必要重视起这类患儿家庭被忽视的诉求，随即动员了全院的资源来支持方主任工作。
正好方主任自己有空置的病房，从中拨出了两间作为安宁疗护病房，由血液肿瘤科的医护兼任安宁疗护团队，加上省妇女儿童福利基金会彩虹益基金的助力， 2020年8月，安宁疗护病房正式落成。
除了方主任，血液肿瘤科的黄婕医生、王筠医生、李明瑾护士和戴谦护士也都是安宁疗护团队的一员。孩子进入安宁疗护病房后，黄婕医生会根据具体情况进行讨论，参加制定和提出治疗方案，包括营养、止痛等等。

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南京市儿童医院安宁疗护病房
病房开启的那天，方主任心情有些复杂，激动、不安、压力都有。前期的准备有各方的帮助，但接下来的工作要如何开展，才是最大的挑战。
“在血液肿瘤科这些年，我一直是个‘积极’的医生，总是在给孩子上化疗、抗感染、用药，想尽办法帮他们打败肿瘤。但现在要我当个‘消极’的医生，不再给安宁疗护病房里的孩子用那些治疗手段，和之前是完全相反的方向。 ”
方主任坦言，在一开始，他其实不知道应该怎么做。安宁疗护不像疾病治疗有指南、有专家共识可循，什么能做、什么不能做就需要在摸索总结中慢慢捋清楚，也涉及到很多伦理、法律的问题。
最开始那段时间，遇到困惑时，方主任没少向东部战区空军医院疼痛科周宁主任请教，直到现在，每完成5例病人，也会再请周宁主任做个点评。
方主任表示，尽管查阅过大量资料，在真正开展工作前，他对安宁疗护的理解还是较为粗浅。安宁疗护最核心的理念就是减轻痛苦、缓解症状，在最开始时，他也就将此理解为进入安宁疗护病房后，专注于给孩子止痛，其他任何会施加痛苦的积极性治疗也就应该中止。
不过，后来在实际接触和尝试中发现，有时候这些治疗方法也能对一些患儿起到症状缓解的作用，那也应该纳入安宁疗护的内容。
所以现在的安宁病房里虽然一般不再涉及输血、化疗、放疗等积极性的治疗，但如果这些会让孩子感到舒服一点，医生还是会适当的给予，正是如此，一些“善意的谎言“也是存在的。
曾有个患儿主动要求医生给他输一些“掉头发的药” ，几年的治疗经历带给他的认知是，只要用了化疗药，头发掉了，病也就会好起来了。方主任和家长沟通后，给他挂上了生理盐水，告诉他这就是会掉头发的药。孩子听了很开心，情绪稳定了不少。
但有一点很清晰的是，安宁疗护既不是安乐死，也不会再对孩子展开抢救，而是不加速也不延缓死亡的到来。并且，只有在经过充分评估、确实治愈几率已经很小的孩子，医生才会在和家长达成一致后转入安宁疗护病房。
说起自己最大感触的事，方主任想起一位转入又转出的孩子。经过前期评估和家长确认后，孩子应该会在安宁疗护病房走完最后那段路。但在孩子垂危之际，家长还是决定实施抢救、将孩子转入ICU继续维持他的生命。