“每100个患儿里,近20个无法治愈”,他希望看到生死两相安

本文授权转载自“向日葵儿童”(ID:curekids)
在南京市儿童医院 , 有一间特殊的病房 。 没有呼吸机或各种监控设备 , 它更像是一个家 。 方拥军主任既是血液肿瘤科的医生 , 也是这间安宁疗护病房的创始人 。
他希望 , 对于住进这里的重病患儿家庭 , 死亡不再是房间里的大象 。 用爱与陪伴给孩子最好的告别 , 同样是生命圆满的标志 。
他创建这间病房为的是生死两相安
方拥军主任还记得 , 他第一次眼见到的默默 , 面黄肌瘦 , 眼窝深陷 , 已经无法自己走路 。 才7岁的他 , 已经患神经母细胞瘤3年 , 复发1年了 。
“你害怕打针吗 , 默默?”
“不害怕 。 ”
“那你有什么害怕的呢?”
“我害怕见不到妈妈肚子里的小宝宝 。 ”
在默默妈妈的身体里 , 新的生命在孕育 , 但默默的生命会如何 , 谁也说不清楚 。
看着癌痛难忍、蜷曲着身体一言不发的默默 , 家人最终和方主任达成了高度的一致:让默默转入安宁疗护病房 , 陪他走完人生中最值得记忆的时光 。
进入安宁病房后 , 在自控皮下镇痛装置(PCSA)的作用下 , 默默的疼痛很快缓解了不少 , 脸上出现了难得的笑容 , 也有了胃口吃东西 , 和家人说说话 。
平静的日子下 , 小生命在悄然流逝 , 一步步到了最后时刻 。 “妈妈 , 我好像不能陪着你了 , 以后让小弟弟陪着你吧 , 他长大会保护你的 。 ”
默默爸爸俯下身 , 轻轻在他的耳朵旁说:“去了那边 , 要多结交朋友哦!”人去世后 , 听觉应该是最后消失的 。 默默一定能听得到 , 只是他再也不会像平时一样用力地点点头了 。
“每100个患儿里,近20个无法治愈”,他希望看到生死两相安
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默默是回到B612星球的小王子
这是今年3月发生在南京市儿童医院安宁疗护病房的故事 。 作为这间病房的创始人 , 血液肿瘤科方拥军主任说 , 他希望看到的 , 是生死两相安 。
“儿童肿瘤总体治愈率高 , 但即使是在我们这种三甲医院 , 每100个患儿里 , 还是有近20个无法治愈 。 ”说起这些孩子 , 方主任总是有些痛心 。
有些孩子是在治疗过程中出现了严重的并发症突然离世的 , 对本来满怀希望的家长而言 , 是永远无法治愈的伤痛 。 但更多的孩子 , 是辗转过多地求医 , 也尝试过几乎所有可用的治疗方法 , 最后几乎所有的医生都给出了相同的结论:这个病治不下去了 。
方主任觉得 , 当已知的方法都不能治愈疾病的时候 , 或许退一步 , 才是海阔天空 。 医生和家长一起 , 减轻孩子痛苦、用爱和陪伴好好和孩子告别 , 是对生命更好的尊重 。
“每100个患儿里,近20个无法治愈”,他希望看到生死两相安
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方拥军主任
从“积极的医生”到“消极的医生”
2018年年底 , 方主任收到了一对夫妻的求助 。 他们的孩子年仅10岁 , 已是脑肿瘤晚期 。 几经诊治 , 所有的方法用过后都看不到治愈的希望 , 所在医院也无法继续接收 。
父母不忍心看到孩子在最后的日子还要忍受疼痛 , 乞求方主任帮帮他们 , 哪怕是开点止痛药、开点镇静 , 只要能让孩子舒服一点就好 。
后来在方主任的帮助下 , 一家人住进了南京的一家二级医院的单人病房 , 但是二级医院在此之前几乎就没有收治过儿童肿瘤患者 , 对病症的处理并不熟悉 , 尤其是对于癌痛 , 止疼的方法和装置都有限 。
最后那段日子 , 孩子承受的痛苦未减、家长遗憾未尽 , 孩子就走了 。
这件事让方主任久久无法释怀 , 他总在想:“其实他们的要求并不是那么难以实现 , 如果能有一个专门的安宁疗护病房 , 孩子们的最后一程就能走得安然 。 ”