“作为医生 ， 我们一定会尊重家长的决定 。 ”在此后的工作中 ， 方主任会格外留心的一点是 ， 对家长的哀伤辅导应该尽早进行 ， 也应该先确认每一位家庭成员都对安宁疗护有充分的认同 ， 逐步接受孩子的离开已经不可避免 。
只有在所有人都准备好的情况下 ， 安宁疗护才能真的帮助到家庭 ， 避免他们痛苦地纠结摇摆 。

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安宁疗护病房的病历记录
死亡这件事 ，
除了对家长 ， 也要和孩子谈
死亡这件事不仅要跟家长谈 ， 也要和孩子谈 ， 尤其是大一点的孩子 ， 他们其实明白自己住进这里意味着什么 。
方主任通常会跟他们说：“这个星球对你们来说太沉重了 ， 以后你们会去到另一个星球开启新的生活 ， 爸爸妈妈永远爱你 ， 你们还在一起 ， 只是背对着他们 。 ”
安宁疗护病房开启以来 ， 已有30个孩子在父母亲人的陪伴下 ， 平静启航“新星球” 。 病房的角落里 ， 放着一本留言簿 。 翻开第一页 ， 就是安宁病房入住的第一位孩子和家长共同完成的一纸感谢 。
被孩子用画笔装点得五颜六色的纸面上 ， 家长平静地叙述了陪伴孩子的最后一程 ， 从恐惧到释然 ， 懂得了“活着 ， 爱与被爱 ， 永远是这世上最最重要的事情 。 ”旁边 ， 孩子画上了好多红色的爱心 。

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安宁疗护病房里的留言簿
“有很多同事都觉得我的安宁疗护工作没有多大意义 ， 不符合医生救死扶伤的使命 。 在这里我好像确实不是个积极的医生 ， 但是让孩子在爱和温暖中离开 ， 对我而言并不比治好一个孩子的意义小 ， 这也是对家长最后的慰藉 。 ”方主任表示 ， 在这里 ， 死亡是不可避免的结局 ， 自然也少了些欢欣雀跃的时刻 ， 但看到饱受痛苦的孩子有一段轻松的时光、看到家长有勇气和力量面对离开 ， 这些都是成就感的来源 。
在这个病房开设之前 ， 方主任见了太多生死两相难的家庭 。
“您能不能再想想办法 ， 救救孩子 。 ”每当听到这样的请求 ， 同为人父 ， 他能够体会家长的无助 ， 只要孩子还在 ， 总觉得还有希望、想要再搏一把 。
这些家长和孩子都努力到了最后一刻 ， 但什么都没改变 ， 每每想到这些孩子孤零零在ICU、满身管子匆匆离开时 ， 方主任都会问自己 ， 这样的结局到底是不留遗憾、还是更遗憾？
还有很多孩子 ， 甚至不再被医院接收 ， 只能让父母带回家 ， 在没有止痛条件的情况下 ， 孩子受苦 ， 家长无能为力 ， 这段日子对家庭里的每个人都会是残酷痛苦的记忆 。
“其实我们医生不是神 ， 不能解决所有问题 ， 哪怕我懂移植、会做免疫治疗、会所有最前沿的手段 ， 还是会有不能治愈的病人 。 这时候如果学会退而求次 ， 用一些缓和痛苦的方法 ， 家人一起走完最后一程 ， 或许是更好的结局 ， 至少美好的回忆会永远存在 ， 以后回想起来也不是那么心碎 。 ”
“慢下来 ， 不着急 。 ”正如方主任所说 ， 安宁疗护病房里 ， 时间好像确实变得很缓慢 ， 大部分时间是留给一家人的 。
孩子不再痛了 ， 可以睡得好 ， 可以听着妈妈读绘本讲故事、和爸爸摆弄玩具 ， 和每个普通家庭里的日常一幕没什么不同 ， 不一样的是 ， 他们知道小生命的终点将至 ， 但他们都准备好了 。

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安宁疗护病房一角
采访&撰稿|夏雨
编辑|博雅、uu
排版|洁怡

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