“健康中国2030”战略提出了“一个都不能少”的宏伟目标 ， 但守护罕见病患者的健康谈何容易？
这既是“钱”的问题 ， 但又不仅仅是“钱”的问题 。 （李非凡为化名）
综合健康界、药界动态、《都市快报》报道
【相关】 2021年全球最昂贵药物TOP10
每年 ， 美国药品价格跟踪网站GoodRx都会动态更新最昂贵的药物榜单 。 近期 ， GoodRx再次列出了市场上最昂贵的10种药物 ， 包括药房出售的药物以及仅在医院中使用的药物 。
药品名 价格 适应症
Zolgensma 212万美元用于治疗脊髓性肌肉萎缩症
Zokinvy 103万美元用于治疗Hutchinson-Gilford早衰综合症
Danyelza 98万美元用于治疗骨骼或骨髓神经母细胞瘤
Myalept 89万美元用于治疗全身性脂肪分布异常的瘦素缺乏症
Luxturna 85万美元用于治疗遗传性视网膜营养不良
Folotyn 79万美元用于治疗外周T细胞淋巴瘤
Brineura 73万美元用于治疗晚期婴儿神经元类融合蛋白2型
Blincyto 71万美元用于治疗罕见形式的急性淋巴细胞白血病
Ravicti 69万美元用于治疗尿素循环疾病
Soliris 68万美元用于治疗非典型溶血性尿毒症综合症

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