血液内科|中国“罕见病联盟血友病诊疗中心”落户市中心医院感染者|接触者|死亡病例|出院

【 血液内科|中国“罕见病联盟血友病诊疗中心”落户市中心医院】近日，中国血友病诊疗中心授牌仪式在大连市中心医院成功举行，东北首家罕见病联盟血友病诊疗中心正式落户该院。血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，血友病被收录其中。一直以来，中心医院高度重视血友病诊疗中心建设，打造了一支高质量的MDT团队，尤其是将儿科和血液内科进行无缝对接，为儿童血友病患者提供了治疗保障。继2009年成立大连市血友病治疗中心以来，中心医院持续向省、市负责部门提供血友病患者的各种信息，同时还负责大连市血友病患者的诊治与保健，进行血友病知识宣传。此次中国“罕见病联盟血友病诊疗中心”的落地将进一步促进血友病诊疗工作的发展，提升血友病门诊服务能力，完善服务体系建设，持续探索新的治疗模式，持续完善相关测定，不断提高辽宁省血友病患者的生存质量和生活质量。