罕见病|70万一针,脊髓性肌萎缩症特效药为啥这么贵?如何预防罕见病?( 二 )
简单来说就是人体变异了 , 从胎儿时期 , 细胞就在不断增殖 , 一直到成年后发育速度才减慢 , 但是 , 成年后的生活更复杂了 , 外界环境对人体的直接影响以及食物对内部环境的间接刺激 , 都可能带来新一轮的变异 , 最后遗传给下一代 。
另外 , 在基因复制合成的过程中本来就充满了意外和惊喜 , 人类无法知道自己最后会变成什么样子 , 有的基因在数万次复制过程中突然出错了 , 后面的基因就可能按照错误的模板继续复制 。
想要预防罕见病 , 生出健康的后代 , 需要我们在产前做好一系列准备 , 配偶不能和自己有血缘关系 , 尽量不要超过35岁生育 , 如果家族里有相关病例 , 那么自己在生产前最好做遗传咨询和检测 , 在怀孕期间还要做好产假工作 , 有条件地配合应一同检查 。
孩子患了罕见病家长通常会自责 , 自己没有带给孩子健康的身体 , 其实这种事谁都没有错 , 不用内疚不已 , 现在最重要的是陪孩子勇敢面对 , 坚持下去 , 或许会有更多的特效药 , 而且大多数患者都能用得起 。
来源:民福康
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