患者|「令人心动的offer」面对来自患者的“灵魂拷问”，医生如何应对？

对于医生来说
世界上最难应对的拷问
也许不是来自亲友的

文章插图
而是来自......
医生，你说的和百度上的不一样啊
医生，你确定需要吃这个药？
医生，为什么要做这个检查，为什么......
这些来自患者的灵魂拷问
他们
能经受的住吗？

文章插图
在《令人心动的offer3》中
初来乍到的医学生们
就经历了“死亡考验”
有的坚持自己“有病”

文章插图

文章插图
有的被强势的母亲全程“代言”

文章插图

文章插图
有的在心理上存在“偏差”

文章插图

文章插图
这些让实习生们冒冷汗的
是经过培训的
标准化病人（Standardized Patients，简称SP）
又称为模拟病人（Simulate Patients）
他们是一群健康的人，通过系统化、标准化的培训，成为专业的“演员”，模拟真实的病人来找医学生看病。

文章插图
他们提供与临床以及教科书上极其相似的症状，并根据看病的实际感受，对照考核表对医学生开展评价，包括病史采集、体格检查操作能力、语言与非语言沟通能力等等。他们的目的是帮助医学生，认识到自己的不足，以便于更好地面对真正的病人。
然而
在真实的医疗中面对的患者
远比SP病人更多样......

文章插图
他们不会按照教科书上的重点生病
他们不会用专业术语描述自己的感受
↓↓↓
/
1
/

文章插图
“
在罕见病领域这片未知的空间里，你们绝对不是黑夜里的独行者，医生们会一直都在！
——汪慧英过敏科主任医师
浙江省遗传性血管性水肿罕见病工作组组长
医学是有限度的，很多医学教材如《病理学》和《病理生理学》课本上，经常写着“病因尚不明确”，在罕见病领域更甚——罕见病发病率低，多数病因尚不明确，人类在这一领域的科学探索才刚刚起步。
小罗姑娘，从幼年起经常有手指脚趾肿胀，跑步时总有胃部的剧烈疼痛，20岁时有一次肚子痛得非常厉害，当地医院为她做了剖腹探查，可遗憾还是没有找到任何病灶。此后还是反复发作，每次都令她痛不欲生。
同一种病，发生在小潘身上，又是另一种情形。每次发作时，他整个脸都会肿起来，如果说镜子里自己的模样只是令人沮丧，那么喉咙里的肿胀会直接导致窒息而死亡的风险，令人害怕和惶恐。
他们不是普通的过敏，他们患的是沉重的罕见病——遗传性血管性水肿。面部、咽喉、四肢、腹部、生殖器的突发水肿是它的特征，这种5万分之一的发病率，和那些动辄10%的发病率是无法比拟的。罕见病的群体，渺小的好似一粒尘埃。他们辗转多地就医，却始终无法明确病因。
罕见病的诊疗，建立在前人在这一领域探索的基础之上，源于教科书，同时又需要我们用自身所学去拓展，再将经验归纳总结，不断更新年轻医学生的教科书。就像遗传性血管性水肿，曾经是无药可治的，现在抽一管血就能诊断了，也有了控制症状的药。