疾病|60岁母亲做主播养活渐冻症儿子，这个不死的癌症到底是怎样的疾病？儿子|康复|肌肉|患者|研究进展

近日，一位在抖音分享美食的博主吸引了很多粉丝的关注，大家除了对她直播中乐观开朗的笑容印象深刻之外，更让人感动的是她背后的故事。她做直播的原因，主要是想要养活两位身患肌萎缩侧索硬化症的孩子。肌萎缩侧索硬化症可能很多人不知道这是什么病，但是说起“渐冻症” ，大家可能有印象，霍金就是身患这个疾病。今天正好是国际残疾人日，笔者就跟大家说一说“渐冻症”到底是怎么回事。

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“渐冻症”到底是什么疾病？
肌萎缩侧索硬化症，也就是我们所说的“渐冻症” ，是一种患病率很低的神经退行性疾病，目前患病原因未知。它主要表现为大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞逐渐死亡，使得我们大脑无法控制我们的肌肉去进行运动。就跟逐渐被“冻住”一样，出现肌肉无力，萎缩、四肢无法动弹，呼吸肌乏力，无法呼吸。之前的“冰桶挑战”就是模拟渐冻症患者的感受，来吸引社会对渐冻症患者的关注度。
怎么治疗“渐冻症”？
目前渐冻症并没有彻底可以根治的药物，主要的治疗目的还是缓解症状，而且越早诊断，越早干预，经过系统性的治疗，可以提高存活率。治疗的手段主要有以下几种：

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（1）药物治疗
渐冻症的药物治疗，最常见的用药就是利鲁唑，它可以抑制谷氨酸的释放，还可以延缓病情，延长患者生存时间。除此之外，一些新药也在研发。
（2）康复治疗
除了药物治疗之外，康复治疗也是渐冻症治疗的主要方面。渐冻症患者肌肉无力，就更需要进行相关的康复锻炼，防止肌肉萎缩，来减缓症状，有助于生活自理。
（3）营养及呼吸支持
渐冻症患者因为疾病的原因可能会体重下降，所以日常生活中优质蛋白饮食的摄入尤其重要。对于一些症状严重到呼吸功能受损的患者，还需要进行呼吸支持。

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结语
渐冻症虽然患病率不高，但是因其治疗难度大、对生活质量影响大，所以给患者的家庭带来很大的负担。希望医学的发展能够尽早发现这个疾病的原理，找到根治的方法。
参考文献：
[1] 张凤霞,鲁银山,夏楠,韩肖华,陈泽健,马思亮,朱珊珊. 运动训练治疗肌萎缩侧索硬化症的研究进展[J]. 中华物理医学与康复杂志,2021,07:660-663.
[2] 郭婕,亢恺雯,李华,白呦呦,路小伟,李智智,王强. 肌萎缩侧索硬化症病理机制及治疗研究进展[J]. 现代中医药,2021,06:6-10.
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