天价|70万一针“天价药”纳入医保，河南SMA患儿父亲喜极而泣：看到光明了( 三 ) 医保|河南|孩子|家庭|发病|患儿

“知道确诊结果的时候，可以说用山崩地裂来形容，全家人都绝望了。 ”范先生怎么也没想到，这样的罕见病会被自家孩子遇上，他甚至坦言，当时自己连去抢银行的心都有了……
慢慢地，通过不断了解，他得知SMA是罕见病中的常见病。这种病的残酷性在于，随着时间的流逝，孩子的情况注定会越来越差，运动能力持续退化，向死而生，家长要随时做好“白发人送黑发人”的准备。
范先生内疚不已，他恨这种病，更恨自己没本事：“这一切都源于一种病，那就是穷病。 ”通过社交群，范先生找到了许多病友，在病友的互相扶持下，他崩溃的心态才慢慢扭转过来。

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得知消息后，病友群沸腾了
这两年，为了照顾孩子，范先生和爱人每天都十分忙碌，兼顾家庭的同时努力完成工作。
冬夜9点多，范先生才忙完工作，透过电话，他坚强而有力的声音传来：没什么的，不辛苦，所有的努力都是值得的，我们SMA大家庭好不容易看到光明了，更要加快脚步奔向光明。
现在，他和病友们都在积极关注用药信息，希望能在明年1月1日医保政策正式实施后，以最快的速度给孩子用上药，同时，他还希望，后续用药能够在全省各个地级市推广，就近用药，免去全省各地的患者都去郑州打针的奔波。
大河报·豫视频采访人员郑超