消息|3岁武汉宝宝每年打针至少55万元！多亏这个消息，妈妈不用卖房了……( 二 ) 宝宝|孩子|医生|患者|武汉|郑艳

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“1400万的特效药打不起，那我们就打55万的。 ”郑艳和丈夫商量，卖房卖车也要救孩子。从医院回家的那天晚上，她把结婚时戴的戒指找了出来， “能凑一点是一点，砸锅卖铁也要救。 ”
但郑艳知道，就算砸锅卖铁，他们家最多也只能支付第一年的费用。第二年、第三年……未来的每一年，他们都要面临55万元的治疗费。
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孩子晚上睡觉会疼到哭醒
去幼儿园的路上，别的小朋友蹦蹦跳跳跟着家长走，但睿睿不行，奶奶要一路抱着他走。在幼儿园，同班同学蹲下后能轻松站起来，但睿睿不行，他要用手撑地慢慢爬起来。
SMA患儿没有力气，家长最怕孩子感冒咳嗽， “一口痰咳不出来，就会把命带走” 。入冬后，感冒多发， SMA的患儿家长都提高了警惕。
诊断为SMA后，睿睿的一些症状都可以解释了。晚上睡觉时，睿睿经常会手脚抽搐，疼到哭醒。孩子嘴里喊着妈妈，妈妈除了心疼却什么也做不了。
深夜，郑艳把哭醒的孩子抱起来，抱在怀里摇啊摇。孩子问她：“人为什么要睡觉，我不喜欢睡觉，因为我的腿会痛。 ”郑艳忍着泪向孩子道歉：“妈妈对不起你，没能给你一个健康的身体。 ”
上个月，郑艳所在的一个SMA患者交流群里又有孩子离世。郑艳最害怕看到交流群里有人转售呼吸机。这意味着又一个孩子走了。
睿睿确诊为SMA后，郑艳从100斤暴瘦到了80斤，一向硬朗的婆婆也瘦了好几十斤。每次在家，大家都不敢开口说话，无论提及何事，最后都会回归到孩子的病情。

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睿睿展示幼儿园同学们送给自己的鼓励贺卡。
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“睿睿有救了”
2019年获批的诺西那生钠注射液，是我国首个治疗SMA的药物。该药上市后，被纳入医保谈判范围，国家希望和相关药企谈判，把价格降下来。
医生判断，睿睿如果不用药，会慢慢退化到除了眼睛全身都不能动，最多只能活到18岁。郑艳急着给孩子打上第一针，但医生建议她等一等。
医生告诉郑艳，如果诺西那生钠注射液能纳入医保，就不用卖房筹款了。这个消息就像救命稻草，郑艳寄希望于今年的国家医保药品目录谈判。

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国家医保局谈判代表张劲妮。
这次国家医保药品目录谈判是11月11日进行的。郑艳通过病友微信群得知诺西那生钠注射液纳入医保谈判成功，但“没到官方宣布，谁都不敢确信” 。
好消息终于在12月3日传来。当天早上，郑艳把新闻链接转给了父母，也转给了睿睿幼儿园的老师。朋友们也不断给她发来链接， “睿睿有救了” 。
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“国家给了他第二次生命”
郑艳算了一笔账，诺西那生钠注射液纳入医保后，救治睿睿家庭每年的负担在10多万元，不用再卖房了。她说，未来的日子虽然会过得紧巴，但儿子可以像正常的孩子一样跑、一样跳。
消息落地那天，郑艳的丈夫正带着孩子在医院做康复。回家的路上，他把儿子举过头顶放在肩上，一路从医院走回了家。那是丈夫两个月来第一次露出笑容。 5公里的回家路，一家三口有说有笑。
2022年1月1日，诺西那生钠注射液纳入国家医保将正式执行。郑艳每天都在等着盼着，算着时间。