用药|70万元一针的罕见病药进医保看到希望的她要为女儿努力筹钱( 二 ) 伊斯兰堡|卡拉奇|央视新闻|奥

“治！”找亲戚借钱、网络筹款……白留栓和丈夫穷尽一切办法给两姐妹筹钱用药。
筹款只够一个孩子用药，先救哪个女儿？
在筹款过程中，白留栓一家的情况被媒体关注，经由媒体报道，一些公益组织和好心人士纷纷捐款。
2020年8月，各渠道的捐款加上家里的存款就快凑够70万元了，一个选择摆在了白留栓和丈夫面前，两个患病的女儿，先救哪个？
回想起那段时间，白留栓的眼泪止不住地流，“手心手背都是肉啊，这让我怎么选？”
医生建议先给梦茹用药，她的病情轻，有更大希望恢复站立。2021年4月，妹妹梦茹先用上了诺西那生钠。
据白留栓介绍，此时的诺西那生钠已经降到了55万元一针，并且根据相关的援助项目，首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，最多还能获得5瓶诺西那生钠注射液的援助。
“也就是说，55万元就够一个孩子首年的注射费用。”白留栓说，“给妹妹用药的时候，姐姐的钱也快筹够了。”
在梦园等药期间，白留栓带着她去上海做了脊柱侧弯手术，避免她腰部变形厉害。今年9月，梦园也第一次用上了诺西那生钠。
“姐妹俩都能坐着，这在以前是想也不敢想的事。”截至目前，妹妹梦茹已经注射了5针诺西那生钠，姐姐梦园也注射了4针。
白留栓说，用药后效果真的很明显，“因为给孩子治疗，现在家里欠了十几万元，要是筹不到明年的注射费用，俩孩子可能就面临不能继续治疗的问题。”
【 用药|70万元一针的罕见病药进医保看到希望的她要为女儿努力筹钱】“哪个母亲舍得就这么算了，我还是要继续努力筹钱”
12月3日，国家医疗保障局公布了2021年国家医保药品目录调整结果，治疗SMA的“天价针”诺西那生钠进入医保目录后，一针估计在3.3万元左右。
激动之后，白留栓陷入了沉思，“虽然诺西那生钠被纳入医保，但它的注射费用加上注射前后住院和检查的费用，还有日常吃药和康复治疗的费用，一年下来，姐妹俩还是得有30多万元的支出。”仅靠黄银华的工资显然是不够的，白留栓每天仍在筹钱的路上。
“两姐妹需要终身用药，现在姐妹俩都用上了药，但以后还是需要继续筹钱。”白留栓说，“背后筹钱的苦除非经历，很难体会。”
43岁的白留栓看起来比同龄人要沧桑许多，头上已经冒出了越来越多的白发。“能筹更多的钱就能给孩子更好的治疗，如果筹不到钱，俩孩子明年诺西那生钠都不一定能用上。”
“看到孩子用药之后明显好转，哪个母亲舍得就这么算了，我还是要继续努力筹钱。”白留栓说。
为了给梦园、梦茹姐妹俩争取更多的时间，更好的治疗，母亲白留栓一直在筹款的路上，她收获了很多爱心和善意，也经历了不少难堪和委屈，但为了孩子，这位执拗的母亲从来没有退缩，她说，“5块、10块都行，我们俩孩子实在是太需要钱了。”
如果您也想为姐妹俩捐款，欢迎与采访人员联系：18790589509（微信同号）。

用药|70万元一针的罕见病药进医保 看到希望的她要为女儿努力筹钱( 二 )

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