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我叫吴海玉 , 今年40岁 , 家住江西赣州兴国县龙口镇丰溪村 。 初中时期我患上了白癜风 , 作为一个爱美的女孩子 , 那是一件非常烦恼的事情 。 后来我多方求医也没有治愈 , 一直靠药物控制病情发展 。 2005年9月9日 , 我和丈夫陈发生结婚 , 婚后我在广州一家制衣厂上班 , 丈夫则从事建筑订模板工作 , 日子虽然不富裕 , 但平淡安稳 。 图为2019年8月8日 , 我帮儿子峻熙在广州白云山医院运动室做康复治疗 。
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2010年前 , 我先后生了两个女儿 。 2016年6月5日 , 儿子峻熙呱呱坠地 。 峻熙出生时因早产缺氧 , 在保温箱里住了两个多月 , 花费十多万元 。 出院后 , 我和丈夫对峻熙非常疼爱 , 但很快我发现他身体无力 , 不会抬头 , 当时以为是早产儿发育晚 , 也没太放心上 。 七个半月时 , 峻熙突然出现全身抽搐 , 我急忙抱着他来到江西赣州兴国县人民医院检查 , 被诊断为脑积水引起的癫痫发作 。 图为2019年8月3日 , 3岁时的峻熙 。
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治疗了两个月 , 峻熙的病情没有好转 , 每天依然被病痛折磨 , 身体状况一天比一天差 。 为了寻找更好的治疗方法 , 我和丈夫先后跑到广州多家医院咨询 。 我哭着问医生 , 到底该怎么办呀?医生非常同情我们 , 建议我们去做ACTH促肾上腺皮质激素治疗 。 2017年3月26日 , 峻熙最终被确诊为韦斯特综合征 。 图为2019年8月20日 , 峻熙在治疗时因为疼痛而哭泣 。
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医生说 , 韦斯特综合征是由典型的痉挛发作、脑电图的高峰节律紊乱及智力发育落后所构成的特殊综合征 , 是一种主要见于婴儿期的难治性癫痫 。 听了医生的介绍 , 我的大脑一片空白 。 在和丈夫抱头痛哭之后 , 我们开始借债为孩子治疗 。 2017年8月 , 峻熙的抽搐控制住了 , 但又被诊断出痉挛型脑性瘫痪 , 无法站立 , 智力低下 。 医生说峻熙的这种情况需要长期做康复治疗 , 一年大约要住院7个月 。 图为峻熙的诊断证明书 。
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峻熙开始口服德巴金 , 注射肉毒素 , 用这些药物营养脑神经 , 同时也开始了气压、电疗、PT(运动疗法)、针灸等康复治疗 。 在医院做康复训练治疗 , 一个疗程就得两万多元 , 从2017年3开始至今 , 孩子已经做了21个疗程 。 图为2019年9月20日 , 峻熙在接受针灸康复治疗 。
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2019年8月20日 , 峻熙在广州白云山医院做了脊神经后根切断术 , 这个手术的目的是为了把肌张力降低 。 医生说 , 之后还需要做脚的手术 , 放松脚上的肌张力 , 通过这些手术和持续的康复训练 , 峻熙站起来和正常行走的希望很大 , 但后期手术费、治疗费和康复费很高 。 图为2020年6月18日 , 我背着峻熙在家中采摘辣椒 。
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经过3年多的不断治疗 , 峻熙的病情有了很大的好转 , 虽然还不会行走 , 不能站立 , 智力也是正常孩子的一半 , 但他已经可以说一点简单的词语 , 这让我非常欣慰 。 图为2019年8月10日 , 我抱着峻熙在广州白云山医院旁一家餐厅门口观看鱼缸中的鱼 。 三岁的他对外面的世界充满了好奇 , 看到鱼时他大声地喊“鱼 , 鱼” , 天真的表情就像正常的孩子一样 。 这一刻 , 我多年付出的艰辛顿时变成了一种幸福的自豪感 。
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