吉林|吉林患儿福音！70万元“救命药”降到1.2万元预防|节后综合征|杨卫东|早睡

脊髓性肌萎缩症是一类由脊髓前角运动神经元变性导致的肌肉无力、肌肉萎缩的疾病，属常染色体隐性遗传病，以儿童患病为主，为罕见病。
【 吉林|吉林患儿福音！70万元“救命药”降到1.2万元】据了解，吉林省约有30名患者。原该病治疗药物70万元一针，首年治疗费用140余万元，价格昂贵，患者家庭无力承担，多选择放弃治疗。2021年年末，该治疗药物经国家医保准入谈判纳入医保目录。
吉林省医疗保障局综合施策，紧盯参保群众最关注的国谈药品购药报销政策落地“最后一公里”，通过出台国谈药品“六个不纳入”政策激励医院应配尽配、完善“双通道药品”管理政策实现药店及门诊购药均报销等举措，多管齐下力促国谈药品好政策转化为真实惠。
“特别是脊髓性肌萎缩症治疗药品诺西那生钠注射液，从督促指导医院开通绿色通道积极备药，到患者用药后跟踪随访，我们进行了全流程的部署安排。目前，我省参保患者已于今年1月1日起享受了报销待遇。”省医疗保障局医药服务管理处处长刘良军对采访人员说道。
据悉，该治疗药物费用从最初上市70万元一针全自费经国家医保准入谈判后降至3.3万元一针，医保报销后，目前每针个人仅需负担1.2万元左右;原首年治疗总费用140余万元全自费,经谈判准入降价并报销后，目前首年个人自费不超过8万元，以后每年个人承担的治疗费用不超过4万元，极大减轻了患者负担，给我省患者家庭带来了新希望。
中国吉林网吉刻APP 采访人员越明