张抒扬|我国罕见病综合诊疗能力全面提高药物|新冠肺炎|中和抗体

?上接1版
北京协和医院已在国家罕见病直报系统中登记了93个罕见病病种，涉及6万多个病例。专家表示，这些数据对于了解中国罕见病患病情况、疾病负担等发挥了重要作用。
医生尤其是基层医院对罕见病的识别和诊断能力不足，制约了罕见病诊疗能力的提升。张抒扬说，在各方支持下，北京协和医院牵头在全国多地开展多场培训，覆盖80多个罕见病病种、5万多名医生。此外，北京协和医院于2018年组建了罕见病多学科的会诊平台，并逐渐形成经验模式，这一机制和做法已经通过全国罕见病诊疗协作网向全国辐射。
【 张抒扬|我国罕见病综合诊疗能力全面提高】 “罕见病是一个社会问题，涉及多个部门，也是一项系统工程。”国家卫生健康委员会医政医管局局长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任焦雅辉表示，下一步，要依托全国罕见病诊疗协作网继续落实双向转诊、远程会诊机制，建成全国罕见病的医联体，并逐步探索把罕见病诊疗情况纳入医院的等级评审和绩效考核，引导大医院回归主要接诊疑难病、罕见病等的功能定位。