血友病|这个罕见病“重男轻女”！全国约14万人得病，几乎全是男性( 二 )

“对于这类血友病患者而言，置换关节手术是摆脱病痛的唯一方法。”周虎表示，虽然手术难度不大，但术中易产生大出血、止血困难；术后容易发生出血不止、感染、血肿形成、伤口开裂、皮肤坏死、不愈合等并发症，使得治疗难度加大，手术风险更高。
据介绍，目前，在河南省肿瘤医院血友病多学科协作小组的努力下，该院已开展血友病患者的常规手术。仅2020年、2021年，该院已为血友病患者完成了关节置换、跟腱松解、泌尿系统结石等各种类型手术30余例，极大改善了血友病患者的生活质量。
2021年，省肿瘤医院血友病多学科协作小组，更是为乙型重症高抗体滴度血友病患者一次性置换膝、髋两个关节的高难度手术，在国际上尚属首例。
改善生活规范治疗疼痛很重要
因为关节和肌肉出血，血友病患者常常受急性或者慢性剧烈疼痛的折磨。河南省肿瘤医院疼痛康复与姑息医学科主任谢广伦表示，科学规范治疗疼痛很关键。
关节或肌肉出血引起的急性疼痛，应尽快给予凝血因子补充，用冰袋冷敷减少渗出以及炎性因子释放，同时应用止痛药物。“输注补充凝血因子，单纯服用止疼药治标不治本。”谢广伦强调。
慢性血友病性关节病导致的疼痛，谢广伦建议在专业疼痛医师指导下，规范服用止疼药物，并做好调整、增量、减量或者停药。对于大剂量止痛药也效果不佳的患者，也可以咨询专业疼痛医师进行微创镇痛治疗。
值得注意的是，阿司匹林、保泰松、消炎痛等止疼药，会影响血小板功能，加重出血，因此血友病病人尽量不用。
长期应用西乐葆、芬必得、依托考昔等药物，会影响凝血功能，造成胃肠道溃疡和出血风险，要格外注意。（张黎光王晓凡）