疾病|医疗费用堪比天文数字，得了罕见病，哪些保险“管用”？特效药|治疗费|患者|费用|进行

瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……这些看似可爱的名字背后却是巨大伤痛。 2月28日，正值国际罕见病日， “罕见病其实并不罕见”话题登上热搜榜。事实上， 70%的罕见病在儿童期就已经发病，儿童期的诊断至关重要。那么，防范罕见疾病风险，商业保险能发挥哪些作用？又有哪些保险提供罕见疾病责任？

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罕见病治疗费用动辄数十万
2月28日，是第十五个国际罕见病日。有数据显示，我国有超2000万名罕见病患者，全球确认的罕见病超7000种，并以每年250-280种的速度递增。
罕见病是如何定义的？世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。 2021年9月11日，《中国罕见病定义研究报告2021》发布，报告中首次提出了“中国罕见病2021年版定义” ，即应将“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。罕见病一般为慢性、严重疾病，通常会危及生命。
少数为人所知的罕见病包括白化病、血友病等，多数比较陌生的罕见病有庞贝病、法布雷病、戈谢氏病等。我们熟悉的杰出物理学家霍金，他无法自由说话和行走，是因为患有一种罕见疾病，即肌萎缩性脊髓侧索硬化症（俗称渐冻症）。
2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布的《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病。
罕见病除了诊断难、治疗难，还要面临冷冰冰的天文数字和无尽痛苦。此前， “医保局回应一针药卖70万”冲上了微博热搜。脊髓性肌肉萎缩症，简称SMA ，是一种罕见病。据报道，一位刚满1岁的湖南婴儿，患上了SMA 。而国内唯一的特效药，诺西那生钠注射液，一支要70万元，是目前国内上市药品中最昂贵的。
资深精算师徐昱琛表示，从后续花销等方面来看，罕见病投保有很大的必要性，如果有保险的话， SMA通过特效药治疗，会有很大的治疗可能性。
部分医疗险、重疾险可承保
有些人的皮肤在受到轻微摩擦或碰撞后会出现水疱及血疱，是因为他们患有大疱性表皮松解症，有些人的皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色，是因为他们患有白化病。这个时候，患者及家属不禁生问，商业保险赔吗？
北京商报采访人员梳理发现，目前，市面上将罕见病列入保险责任的保险产品不多见，将罕见病作为“卖点”的保险产品更是少之又少。重疾险产品中，复星联合健康保险的附加责任、妈咪宝贝少儿重疾险，可以对婴儿进行性脊肌萎缩症进行保障，该罕见病是SMA中的其中一类。另据条款介绍，当被保险人确诊初次发生合同约定的5种罕见病，保险公司赔付300%基本保额。
医疗险产品中，以目前在售的尊享e生2021百万医疗险为例，有300万元一般医疗保额+600万元重疾医疗保额，保障100种重大疾病和121种罕见疾病。众安保险尊享e生2022版同时新增女性、少儿特定责任，针对未成年人，新增30种罕见病特药及1型糖尿病－胰岛素泵器械责任。
参保门槛低、报销力度大甚至一人能为全家人投保的各地“惠民保”能否对罕见病进行保障？北京商报采访人员梳理发现，上海“沪惠保”、长沙“惠民保”、广州“穗岁康”等各地的惠民保将部分罕见病纳入保险范围。
“穗岁康”2021年理赔服务半年报显示，参保人关某（化名）因SMA在某三甲医院住院治疗，总医疗费用55.2万元，其中医保目录外该疾病专属特效药物诺西那生钠55万元一支， “穗岁康”一站式理赔直接减免费用38.2万元，减轻个人负担率69.3% 。徐昱琛对此表示，患者所需费用算下来可以减免近70% 。同时他认为，对于罕见病患者来说，主要是要靠医疗保险，包括重疾险提供保障。