那么 ， 消费者投保罕见病相关保险 ， 有哪些注意事项？首都经贸大学保险系副主任李文中表示 ， 首先 ， 罕见病大部分在儿童期就会发病 ， 因此如果希望通过商业保险来转嫁分散罕见病高昂的医疗费用 ， 投保应当尽可能早 。 其次 ， 由于罕见病的治疗费用都非常高 ， 所以投保的医疗保险或重疾险的保额都要选择较高的 ， 因为低端医疗保险一般不保罕见病 ， 即便保保额过低也不能真正解决患者的治疗费用需要 。 再次 ， 要特别注意保险合同中的责任免除条款 ， 避免买了保险也难以获得保障 ， 因为很多健康保险都将遗传病（或者大部分遗传病）列为责任免除 ， 而罕见病中约有80%都是遗传病 。
承保力度有待提高
罕见病主要为先天性和遗传性疾病 。 北京商报采访人员通过多家保险产品了解到 ， 传统的保险产品会将遗传性疾病列入责任免除范围 ， 即不予承保 。 显然 ， 并不是所有的重疾险、医疗险都涵盖所有的罕见病责任 。
李文中表示 ， 总体来看 ， 被列入商业健康保险保障范围的罕见病还是很少的 ， 罕见病种类有上千种 ， 但是目前我国公布的罕见病目录中只有121种 ， 多数还都不能保 。
就商业保险来说 ， 因为罕见病并不属于常见的病种 ， 该类产品在保险公司承保可能会遇到一定的困难 。 李文中表示 ， 首先 ， 由于罕见病的发病率低、患者少 ， 难以满足保险上的大数法则要求 ， 定价困难；其次 ， 由于罕见病多有遗传性 ， 因此逆向选择相对严重；再次 ， 由于罕见病的治疗技术往往没那么成熟和规范 ， 也导致在保险理赔时容易产生争议和纠纷 。
2019中国罕见病患者综合社会调查显示：在所有受访者当中 ， 完全没有任何医疗保险/救助的患者占总受访人数的15.3% ， 社会保障的覆盖情况更令人担忧 。 有超过一半的受访者表示没有以上任何一种社会保障或保险 。 那么 ， 如何不抛弃每一个小群体？目前市场上保险公司把罕见病列入保障范围的趋势是怎样的？
截至目前 ， 国内共有60余种罕见病用药获批上市 ， 其中已有40余种被纳入国家医保药品目录 ， 涉及25种疾病 。 但由于罕见病发病率极低 ， 而医保的一个重要原则是覆盖人群要足够多 ， 因此绝大多数罕见病治疗药物尚未纳入医保目录当中 。 对此 ， 国家医保局高度重视发挥商业健康保险对基本医保的补充作用 ， 鼓励商保产品开发 。
早在2019年 ， 某人身险公司“爱心宝宝”保险产品上线 ， 成为国内首款罕见病相关的商业保险产品 。 该产品以怀孕的母亲以及新生儿作为保障对象 ， 提供包括新生儿罕见病在内的多项风险保障 ， 并首次将新生儿罕见病纳入了保险保障的范畴 。
2月28日 ， 有消息称 ， 中再产险与人保财险、国任财险开发了“罕佑保”产品 ， 也是针对孕期女性 ， 从罕见病保障的角度出发的孕妇及新生儿罕见病专属保险 。
李文中认为 ， 随着我国健康保险的发展 ， 能够进入商业健康保险责任范围的罕见病也在增加 。
“商业保险在行动 ， 包括重疾险对罕见病的多倍、两倍或者三倍的配置 。 以SMA为例 ， 众安保险、人保健康都有赔付 。 ”对此 ， 徐昱琛表示 ， 对于罕见病来说 ， 商业保险是个比较好的解决方案 ， 一年几百块钱 ， 就能够很好地解决保障需求 ， 给付治疗费用 。 同时徐昱琛认为 ， 一方面 ， 消费者需要提早去配置保险 ， 另一方面 ， 商业保险公司可以适当地把保险责任这个“口子”放开 。
【疾病|医疗费用堪比天文数字，得了罕见病，哪些保险“管用”？】