探索破解罕见病诊疗世界三大难题的“协和方案”
有这样一群患者 ， 他们平均要经历4年以上才能得到确诊；有这样一类疾病 ， 将近70%的医生表示不了解这类疾病 。 《2020中国罕见病综合社会调研》结果显示 ， 漏诊误诊、治疗能力弱、药物缺乏是罕见病诊疗的世界性三大难题 。 “通过罕见病多学科诊疗平台 ， 罕见病患者在北京协和医院的确诊时间从4年变成了4周 。 ”2022年2月26日 ， 在全国罕见病诊疗协作网工作会议现场 ， 北京协和医院院长张抒扬温柔而坚定的话语引发经久不息的掌声 。 这座101岁的医学殿堂在牵头全国罕见病诊疗协作网的同时 ， 为国家构建了罕见病诊疗和研究体系 ， 将破解罕见病防治难题的“中国方案”不断推进 。
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破解诊断难：依托诊疗协作网 采取一站式救治
党的十八大以来 ， 党和国家全面布局罕见病诊疗和研究 ， 要求加强罕见病用药保障和重大疾病防控工作 ， 实现了一系列零的突破 。 2018年 ， 由国家五部委联合发布具有里程碑意义的《中国第一批罕见病目录》 ， 明确了121个罕见病病种；2019年 ， 国家卫生健康委成立了324家医院参加的全国罕见病诊疗协作网 ， 基本形成罕见病三级防控体系 。 北京协和医院是全国罕见病诊疗协作网中唯一的国家级牵头医院 ， 联合324家医院对罕见病患者进行集中诊疗和双向转诊 ， 以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用 。 2019年2月28日 ， 协和罕见病多学科诊疗平台建立 ， 采取“一站式救治方案” ， 每周四中午开展罕见病多学科会诊（以下称“罕见病MDT”） 。 截至2022年2月28日共举行会诊123场 ， 超过300位各领域专家参与其中；会诊面向100余家罕见病诊疗协作网成员医院开放；编写的《北京协和医院罕见病多学科合作诊疗病例集（2021年版）》为提升基层医院医生罕见病诊疗能力提供了案例参考 。
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▲一场由26个科室现场参会、上百家全国罕见病诊疗协作网成员单位线上参加的罕见病MDT
张抒扬院长指出 ， “罕见病MDT一方面让罕见病患者有希望 ， ‘一站式’解决患者难题 ， 最大限度减少患者误诊误治 ， 缩短等待时间 ， 增加治疗方案的可选择性 ， 避免不停转诊、重复检查给患者家庭带来的负担 。 另一方面也让医生有力量 ， MDT为多学科提供了学术交流和临床合作的平台 ， 有助于医生综合能力提升特别是青年医师培养 ， 有助于建立新的学科优势和强化科研创新 。 ”医院同时开展多学科远程会诊 ， 通过全国诊疗协作网转诊的患者已超过千例 。 “确诊时间从4年到4周”和“花费降低90%”在协和都成为了可能 。
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▲北京协和医院疑难重症和罕见病多学科诊疗团队获“全国专业技术人才先进集体”表彰
破解诊疗能力弱：编写指南 开展培训
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▲ 目录释义、诊疗指南、病例集、罕见病学教材
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