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日常拍摄中
涅槃重生 前面说过 ， 虽然我极其不幸的是个罕见病患者 ， 并且一度被误诊导致病情加重 ， 但何其有幸 ， 发病24年后我还活着 ， 并且可以自己养活自己 ， 结婚生子有幸福美满的家庭 。 活跃在各大网络平台 ， 握笔写字还是不好 ， 我利用电脑进行文字创作 ， 爱拍照爱分享 ， 在网上记录生活 。 成为各个平台的优质创作者、美食达人、旅游达人 ， 有不错的稿酬和劳务收入 ， 跟正常人一样生活 。 如果不是每天要坚持吃药忌口 ， 有很多时候我都忘了我是个病人 。 好朋友们也不会特别照顾我 ， 提起病情我也能哈哈大笑而过 ， 涅槃很难 ， 但重生美好 ， 感恩一切！也希望所有的病友都能有质量有尊严的生活 。
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【生活|我的罕见病战斗史：既然生而不凡，那便活出精彩人生！】既然生而不凡 ， 那便活出精彩人生 ， 干出点成就来！

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