世界孤独症日｜一位从业15年“星星”康复训练师眼中的“星际风云”( 二 )

“对孤独症家长来说，他们需要的不是同情，而是希望社会大众对孤独症多一些理解，对家长来说，最最扎心的话就是：不要跟TA玩。 ”崔锦锦说。
今年8岁的孤独症孩子果果（化名），心智只相当于三四岁的孩子。在小区里，他喜欢跟着五六岁的孩子一起玩，可对方嫌他“幼稚” ，不爱跟他玩。在游乐区，当别的小朋友都在排队等着荡秋千，果果不理解排队的“规矩” ，直接就上去抢，引起家长间的争执……为此，果果的妈妈伤心落泪过，甚至，为避免这种尴尬和矛盾，刻意带着孩子“宅”家里。
“宅”毕竟不是长久之计，孩子终归要融入社会。在崔锦锦的开导和鼓励下，这位家长努力调整自己的心态：首先，从内心接纳孩子是孤独症儿童的现实；其次，要跟周围人多沟通，让对方对孤独症孩子多理解、多包容， “只要这样，才能让更多人接纳孤独症孩子，进而有助于孩子更好地融入社会。 ”
后来，这位家长带孩子在小区里玩时，会有意识地多带一些玩具、零食或画本，跟其他孩子分享，渐渐地，孩子多了玩伴，相处时也更融洽了……

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在煎熬中身心疲惫有家长闹了离婚
一位小男孩确诊孤独症后，由妈妈带着他在郑州康复训练，每月开支需要六七千；爸爸则在老家上班挣钱，每月工资三四千，这让爸爸压力山大。撑了一段时间后，每到该为孩子缴费时，这位父亲就“失联” ，甚至接连一周联系不上……无奈之下，孩子的妈妈只好东拼西凑，或者向老人求助。
张女士曾带着孤独症儿子在郑州康复培训，租了房，还带着老母亲来帮忙照顾。康复效果当然有，可是，她请假照看孩子后，没了收入，仅靠丈夫一个人挣钱，撑了大半年后，家里就捉襟见肘了。她和家人在煎熬中身心疲惫，最终，选择带着孩子回了老家。时隔多年，这个孩子已经成年，心智水平等特别差，被送进当地一家养老机构托人照看。
孤独症孩子的康复，长路漫漫，每月数千元的开支对不少家庭来说，是沉重的负担，在希望和失望中摇摆、纠结的经历，同样让人沉重。崔锦锦感慨道，有的家长努力一番后放弃了，也有家长父亲或母亲一方不愿放弃、另一方却心灰意冷，久而久之，双方因为观念差异和经济压力，关系不和谐，到后来，有的闹了离婚……

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让孩子在爱的养心环境下快乐成长
为帮助孤独症儿童家庭缓解经济方面的难题，政府部门、社会组织等多方都在努力。以2022年度残疾儿童康复救助项目为例，救助对象就包括孤独症儿童，儿童年龄及救助标准为：郑州市户籍（10区5市1县）或持有郑州市居住证0-14岁儿童，最高1.9万元/人/年，除郑州市，河南省其他地市0-6岁儿童，最高1.6万元/人/年，详情可咨询各户籍地残联。
“15年来，人们对孤独症的认识不断提升，郑州市的救助范围也由户籍人口拓展到持有郑州居住证的儿童，年龄也放宽至14岁，等等，大家都在努力帮助、关爱孤独症儿童。 ”崔锦锦说。
对于孤独症儿童的康复训练，人们看法不一，有的比较悲观，有的乐观向上。从业15年来，崔锦锦发现，孤独症程度有轻有重，一些程度较轻或早期程度较重的孩子，经过及时、科学、系统的干预后，进步较大，不少孩子可以上幼儿园、上小学，甚至和普通孩子一样进入中学、大学、走向社会。虽然他们还有孤独症的特质，有一些奇怪的举动，但是，如果环境包容、理解、接纳，他们也可以快乐成长，慢慢学会简单的交流沟通。