世界孤独症日｜一位从业15年“星星”康复训练师眼中的“星际风云”

本文转自：大河报
大河报·豫视频采访人员蔡君彦
“很多家长带孩子做诊断、做评估后，看到这三个字，先是迷茫，不知道意味着啥，搜罗东西了解后，则是绝望崩溃的，接下来，一些夫妻因为孩子闹矛盾甚至离婚，有的放弃，有的努力找地方康复，想让孩子‘脱帽’……”从事特殊需要儿童康复教育工作15年，崔锦锦对此感慨颇深。
她口中的“这三个字” ，是孤独症。孤独症儿童被称为“星星的孩子” ，很好听的名字背后，是残酷的现实：他们起病于婴幼儿期，有社交障碍、狭隘兴趣或刻板行为。目前，还没有任何特效药或医疗设备可以治疗孤独症的核心障碍，主要通过非医学干预方法，努力让患者有所好转。
今年4月2日是第15个“世界孤独症日” ，让我们通过一位从业15年“星星”康复训练师的讲述，来感受“星际风云”的五味杂陈，感受爱、努力和希望……

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评估报告一大摞家长的“倔强”误了孩子
崔锦锦的嗓子有些沙哑，除了忙着上课，还要为咨询者答疑解惑，忙得团团转。她是我省首批通过孤独症儿童康复教育培训并获得资格证书的人员之一，现任康达厚德康复教育中心教学主任。
“有几棵蓝色的大树？”教室里，四岁的孤独症男孩贝贝（化名）在老师“一对一”教学下，学习认识不同颜色的树木、房子等模型。
另一房间内，一位第一天入班的小男孩正在老师的引导下玩鲨鱼吃东西的游戏，适应环境，培养兴趣。
还有亲子课，几位家长在老师的带领下，和孩子面对面跟着音乐跳律动操……
“儿童孤独症早发现、早干预，很关键。可我们遇到一些家长不愿相信，崩溃、逃避，有的在东奔西走求医和一次次评估中，错过了孩子两到六岁的‘黄金学习期’ ，很可惜。 ”崔锦锦说。
乐乐（化名）的父母就走了弯路。他们生活在农村，信息量、知识量相对有限，直到孩子两三岁仍不会说话，爱自己乱跑，不爱看人，才觉得异常，四处求医，从市里到省里，再到北上广等地， “多次评估都是‘孤独症’ ，可家长不愿相信，就回去自己摸索着教孩子，过段时间，再换个地方评估，周而复始……”就这样， “不甘”又“倔强”地评估复评估，报告攒了十几厘米厚厚一摞子，孩子的状态却越来越糟。崔锦锦见到7岁的乐乐时，他还不会说话，认知能力也差。
经过三个月多系统的康复训练，乐乐有了一些改善，能分清苹果、香蕉、水杯、电脑等，能听懂搬椅子、拿东西之类的话，也会开口喊妈妈、能说简单的语句了。
“状态有改善，但是改善起来很吃力，如果家长能早带孩子接受有针对性的、系统性的干预，效果会更好。 ”崔锦锦表示，孤独症孩子的家长要面对现实的确需要一个过程，但不能一味逃避。

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最最扎心的话是“不要跟TA玩”
孤独症是一种神经发育障碍性疾病，病因是啥？说法有很多种。目前，业内主流观点认为，这是一个以遗传因素为主、遗传因素和环境因素相互作用而导致的结果。
按照世界卫生组织公布的数据，在全球范围内孤独症患病率约为1% 。据全国残疾人普查情况统计，儿童孤独症已占我国精神残疾首位。
存在言语障碍、社会交往障碍、重复/刻板行为，被认为是孤独症的核心症状。因此，孤独症儿童与同龄健康孩子相比，会有明显差异。