上海|“星星的孩子”遭遇新冠疫情( 二 ) 隔离|严锋|孩子|星星|患者|王秀

而当父母老去，甚至离开人世后，留下的孤独症子女又该由谁来守护？电影《海洋天堂》就上演了这个令人揪心的故事，身患绝症的父亲倾其所有为21岁的儿子寻找一条在他离世后还能活下去的路。
陪伴孤独症孩子十多年，严锋对周围环境的进步有着切身体会。 “整个社会对孤独症群体认知度越来越高，过去大家还老把孤独症理解为影视剧《雨人》《生活大爆炸》里的天才，现在这种刻板印象越来越少。国内各种民间的孤独症帮助机构发展得也很快，进步是很明显的。 ”

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《雨人》剧照。图片来源：豆瓣

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《生活大爆炸》剧照。图片来源：豆瓣
严锋带着青春期的孩子去了上海一家为孤独症患者开设的公益学习机构——天使知音，这是由上海著名指挥家曹鹏老师和他的一个女儿曹小夏设立的民间组织，为孤独症患者提供各种活动和课程。目前因为疫情形势严峻，严锋便和孩子在家通过网课继续参加上述机构的各种课程。
隔离精神类疾病群体
带来的问题比解决的问题更多
在国内，自闭症患者有个听起来不那么压抑的名称——“星星的孩子” 。
何日辉告诉《每日经济新闻》采访人员，自闭症患者最核心的两种症状是社交障碍和交流障碍。 “他看似就在你身边，但实际上他离你很远。他活在自己的世界里，特别孤独，就像遥远天上的独自闪烁的星星。 ”
自闭症，又称孤独症或孤独性障碍，是广泛性发育障碍的代表性疾病。据不完全统计，当前中国自闭症患者数量超1000万，其中14岁以下儿童超200万。据央视网，当前我国儿童自闭症患病率约为1% 。
曾经，这些像星星一样容易被忽略的群体一度隐身于公共话语体系中。 2010年，电影《海洋天堂》的上映让这个群体被注目。

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《海洋天堂》剧照。图片来源：豆瓣
该片故事原型很大一部分来自田惠萍和她的儿子。这位坚韧的母亲在儿子被确诊为自闭症后便投入到了这一当时在国内几乎处于空白的领域。 1993年，田惠萍辞去高校工作，创办了中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所。这一年，中国仅有3名权威医生诊断过自闭症。
当前这家机构仍在运转。 4月2日，《每日经济新闻》采访人员联系到在星星雨创办之初便加入其中的王秀卿，目前她是星星雨的教学部主任。
王秀卿告诉采访人员，以她近29年的观察了解，国内百分之八九十的自闭症患者都需要24小时近身照顾。 “如果他是一个有寄宿经历，比如独立上过大学的人，那可能会更容易适应单独隔离，但其中的挑战也很大，而且是极少数；那对于没有这样经历的患者，要在没有家人陪伴的情况下单独隔离，那就不叫困难，（而是）叫完全不可能。 ”
“首先，很多患者就呆不住。 ”王秀卿借用田惠萍儿子的案例进行对比， “田老师的孩子属于凯纳孤独症，但是他人特别温和，情绪也比较稳定。我经常带他到我家住，他或许能够做到独处，但也必须有家人或专业人士的支持。而对一些能力不太好的患者，他们能独处等待的时间是有限的，可能就几分钟。 ”