上海|“星星的孩子”遭遇新冠疫情隔离|严锋|孩子|星星|患者|王秀

如果不是因为新冠疫情防控在上海的严峻形势，复旦大学教授严锋不会对外公布自己的家事。
4月2日，世界自闭症日（“孤独症”），这个特殊群体又被称为“星星的孩子” 。以往每年这天，拥有近550万微博粉丝的严锋都会在其微博普及自闭症相关知识，呼吁社会对这一特殊群体的理解关爱。在这之前，公众并不知道，严锋本人就是自闭症患者的家长。

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图片来源：微博截图
3月29日以来，上海每日新增本土确诊数突破百例，无症状感染者每日新增数量总体持续增高， 4月2日单日新增无症状感染者更是突破了7500例，再创新高。核酸检测筛查中显示阳性的，将进入指定隔离点隔离。
这种“新的紧迫情况”让严锋之前关于家事隐私的顾虑变得“微不足道” 。 “发展中的疫情让每一个人都面临着被隔离的可能性，而对于不能自理的自闭症患者，在没有家人陪同情况下进入方舱隔离，对患者的伤害以及患者给隔离场所带来的麻烦都难以想象。 ”严锋对《每日经济新闻》采访人员表示。
他发了一条长长的微博， “想和大家讨论，儿童、孤独症患者或其他生活无法自理的特殊人群发生感染，有什么比较可行的针对性措施？比如，可否在邻居同意的前提下居家隔离？或者在家长陪同下自费在酒店隔离？再或者照料人陪同他进入方舱隔离？”
“将自闭症患者（与）其熟悉的照料人分开置于一个陌生环境里隔离，极有可能造成新的心理创伤，导致悲剧的发生。如果真出现这种结局，谁来负责？”国内精神心理医学专家、广州市晴日心身专科门诊部主任何日辉在接受《每日经济新闻》采访人员采访时表示， “对特殊精神障碍者的人性化隔离措施，不是可要可不要，而是非常必要” 。
从不接受到理解
自闭症是伴随终身的发育障碍
“我的孩子现在19岁了，是一名大龄自闭症患者。 ”电话那头，严锋对《每日经济新闻》采访人员平静地讲述道。而十多年前，一个孤独症的孩子，是严锋家庭根本无法面对和接受的事实。 “我们拒绝相信，不肯承认。我的孩子一开始其实不太看得出来，越小的时候和其他孩子越一样，甚至某些方面好像还比人家发育得更早。但慢慢地，差别就出来了。 ”
在语言和行为上，严锋的孩子显示出完全不同的认知。这种自闭症患者的社交障碍症状千姿百态，有的患者不能说话，有的特别能说话但根本无法与之对话。随着孩子的成长，认知发育的障碍还会带来身体协调问题、无法正常学习和与人相处障碍等问题。
大概在孩子五六岁时，严锋的孩子确诊孤独症。 “确诊之后，我们还是努力想去纠正，一边读小学，一边参加各种康复，这是最累的一个阶段。这个群体在普通学校里如果没有特殊专业人士的辅助，很难跟得上，而且还会受到来自老师、家长的各种不理解。 ”
【上海|“星星的孩子”遭遇新冠疫情】磕磕碰碰读完幼儿园、磕磕碰碰读完小学，严锋已逐渐接受现实：这是一个伴随孩子终身的发育障碍，其核心症状无法治疗，但可以通过家庭与社会不懈地努力，通过学习、锻炼，让孩子努力掌握一些生活自理能力。 “但我觉得绝大部分的家长都要终身照顾，这个是毫无疑问的，能够自己照顾自己的孤独症患者是极少数。 ”