上海|“星星的孩子”遭遇新冠疫情( 三 ) 隔离|严锋|孩子|星星|患者|王秀

在与严锋的交流中，他同样表达了类似的担忧：“就算去了隔离点，医护人员也很难理解他想表达的东西，也不理解他想要的；相反，他也不能理解对方。真到那时候，简直不知道要闹出什么事情来了。把他们单独隔离不但不能解决问题，还会给社会添乱。 ”
“自闭症患者独自前往集中隔离点，对医护人员来说也是不公平的。自闭症患者在情绪和行为上容易冲动，交流出现问题后就可能和医疗人员动手，这对原本就紧张的医疗资源是额外打击。 ”何日辉称。

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星星雨教育机构的老师和小朋友。图片来源：受访者供图
14天的隔离
可能让十几年心血毁于一旦
田惠萍因为其堪称模范的陪伴案例曾引起众多自闭症儿童家长的关注。但她在此前接受采访时也表示，不是所有自闭症儿童都会成长为自己孩子这样自控力强、有耐心、行为干净的人。
“要成为这样的自闭症患者，他整个成长过程必须是零错误。就是身边的人跟他在一起互动时都不能犯错。因为身边人任何错误的做法对于孩子来说都是在剥夺他进步的机会。 ”田惠萍称。
零错误，意味着秩序井然，一切按照自闭症患者已经接受的生活节奏进行。什么时间吃饭、休息、出门、睡觉，生活的一切细节都最好平稳如安静的湖面，不要有涟漪。
王秀卿向《每日经济新闻》采访人员分享了一个她经历的故事。一名父亲因为要从北京返回山东老家处理家中急事，将18岁的自闭症儿子托付给王秀卿照顾一晚。这位男孩上过普通小学，而且在此之前也已经算得上很熟悉王秀卿。那天晚上来到王秀卿家后，男孩表现得很焦躁，所以王秀卿的先生一直在卧室陪着他，直到半夜12点去上了个厕所，出来后，卧室门就被从里边锁上了。
“他在里面尖叫，在床上跳。我们急疯了，好在最后找到了钥匙。等到门打开后，我们发现他已经打开了窗户。我们家在4楼，没有装防护网。 ”
变换环境对于自闭症患者来说，就是向好不容易平静的湖面投下石子。 “即使是行为能力比较好的孩子，他们也需要有熟悉的家人、专业人员帮助，根据其特点安排固定的生活节奏。比如几点到几点写作业，什么时候吃饭，接下来做什么。如果送去隔离，那真是极度困难。 ”王秀卿说。
采访人员向何日辉提出“一个从小被照顾得很好的自闭症患者是否具备更好的自我适应能力”时，何日辉说，家人已经成为这些患者稳定安全感的来源，当他们被送去隔离，形成巨大创伤的可能性极高。等隔离结束了，病毒的确没有了，但自闭症症状极有可能会急剧加重甚至恶化。
“你要知道，保护一个自闭症患者健康平稳地长大有多辛苦和痛苦，可能是多个家人十几年的细心呵护。对于患者亲人而言，可以说是毁于一旦。他们怎么能受得了？”何日辉说。

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星星雨教育机构的老师和小朋友们。图片来源：受访者供图
精神心理医学专家建言：
应准许家长陪同隔离
两年前的武汉，一篇记录武汉自闭症家庭110天抗争病毒的文章引发公众共鸣。两年后，上海也面临着严峻的防疫封控形势。两年间，病毒在变，人们的需求也在变。在大多数人的话语体系中，感染与隔离是一对合理的组合词；但凡事无绝对，公众需要看到大多数背后的少数，因为这些少数同样是鲜活的个体。