治疗|重症肌无力反反复复 这次在福建三博终于“稳”住了

眼睛重影 , 吃饭也很难咽下 , 止不住流口水 , 没力气抬脖子 , 走路很无力 , 害怕下楼梯 , 睡眠差……这是一位重症肌无力的患者赖阿婆(化名)一个多月前的生活的境况 。 辗转福州多家三甲医院 , 治疗效果不明显 。
日前 , 经过福建三博福能脑科医院神经内科团队积极治疗 , 现在赖阿婆现在病情明显好转 , 终于不再“垂头” , “流口水” , 四肌无力、睡眠差、吞咽能力等症状明显改善 , 吃饭变香了 , 走路也有力气了 。 目前 , 赖阿婆已经康复出院 。
福建三博福能脑科医院副院长、神经内科主任吴钢表示 , 重症肌无力属于目前为数不多的可治性难治性疾病 , 如果治疗得当 , 时机把握的好 , 相当部分患者可以完全缓解 。
一波三折 重症肌无力反反复复
家住福州的赖阿婆今年73岁 , 四年前 , 她突然看东西重影的迹象 , 整个人也无精打采 。
“一开始我觉得可能是年纪大了 , 干家务过度劳累了 。 ”赖阿婆回忆说 , “可休息一段时间后仍旧没好转” 。 不仅如此 , 赖阿婆总是感觉身上没有力气 , 做一点点事就感觉很累 , 还出现胸闷症状 , 于是来到福州某三甲医院就诊 。 被确诊为重症肌无力合并胸腺瘤、肺腺癌 。 随后肺腺癌及胸腺瘤切除手术 , 并对重症肌无力进行积极治疗 。 重症肌无力症状明显好转 , 眼睛没有出现重影的症状 , 出院后再没有进行服药治疗 。
半年前 , 赖阿婆又出现视物重影 , 并出现了呼吸困难 , 吞咽困难 , 四肢乏力的症状 , 甚至彻夜难眠 。 辗转到福州几大知名三甲医院去看病 , 西医也看了 , 中医针灸、理疗等也用上了 , 看了小半年 , 症状仍没有明显好转 。
赖阿婆对生活渐渐失去了希望 。 她说 , 时常会想象自己的未来和以后的日子 , 有时也会觉得自己的生活渐渐地已经失去了光亮 , 看不到任何希望 , 甚至成了家人的负担!
多方打听下 , 了解到福建三博福能脑科医院是首都医科大学三博脑科医院和福能集团(国资)共建医院 , 该院神经内科由国内知名神经内科专家、学科带头人吴钢教授领衔 , 郑巧娟副主任医师、王成华、廖建胜、黄惠萍、黄宁俊、丁宁、高晓菁等中青年骨干组成的神内内科疑难病诊疗研究团队 , 擅长治疗脑血管疾病、脑卒中危险因素筛查和管理(如高血压、糖尿病等)、帕金森及运动障碍病、重症肌无力、癫痫、格林-巴利综合症、新型隐球菌性脑膜炎、结核性脑膜炎、化脓性脑膜炎、神经梅毒、自身免疫性脑炎、神经系统莱姆病、认知障碍等各种神经内科疑难杂症的治疗 。 带着希望 , 赖阿婆来到了吴钢教授的门诊 。
系统诊断评估 综合个体化治疗
在门诊 , 吴钢教授看着焦虑的赖老婆 , 首先宽慰道 , 重症肌无力虽是难治性病 , 但并不是绝症 , 在现在的医疗技术和条件下 , 如果治疗得当 , 绝大多数“重症肌无力”患者可以维持正常生活 , 患者可以达到完全缓解 。
重症肌无力是一种由神经和肌肉接头处传递功能障碍导致的自身免疫性疾病 , 也就是我们肌肉的活动需要靠神经来传导 , 但是重症肌无力患者的神经却因为自身免疫系统出了故障 , 把原本用于接受乙酰胆碱的受体相关抗原当作外来入侵者 , 产生了抗体 , 从而使身体无法正常地传递信号来控制肌肉 。 这种疾病的症状主要表现为部分或全身骨骼肌无力、易疲劳、活动后症状加重、治疗或者休息后症状减轻 。 此外 , 患者的肌无力症状通常于傍晚或劳累后加重 , 严重时影响呼吸肌或咽喉肌导致呼吸困难 , 晨起或休息后减轻 , 这种现象被称为“晨轻暮重” 。