郑洋对南都采访人员表示 ， 今年初最近一批特效药用完之后 ， 郑宇宁的身体状态继续恶化 ， 脊柱侧弯加剧、四肢力量衰弱 ， 这对于庞贝氏症患者而言基本是无可逆转的过程 。 “不管是患者还是家属 ， 大家都很辛苦很煎熬 ， 很不容易 。 但命还在 ， 就没有过不去的坎 。 ”
出品：南都即时
【氏症|“即使生命有不可承受之重也可以发出光亮”】采写：南都采访人员 林子沛

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