老太太头发灰白|阿尔茨海默症,病人和家人谁更难熬( 四 )
在她看来 , 亲人的长期照料虽然难 , 虽然苦 , 但是对于阿尔茨海默症患者却是非常重要 , 甚至可以起到延缓病症发展速度的作用 。 她常常建议家属 , 以认识“新朋友”的心态 , 耐心地去倾听和探索阿尔茨海默症患者 。
近年来兴起的社交媒体 , 也成了精神压力颇大的家属们发泄的“树洞” 。 一位照顾老伴十几年的女士担心在朋友圈发牢骚 , 会被熟人笑话 , 便将自己“隐藏”在网络的一角 。 她的老伴退休前是大学教授 , 如今却不知饥饱、涂抹大便 , 让她倍觉难堪 , 甚至想逃避 , “有时候烦起来 , 我会打他屁股 , 事后又后悔……”

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作为“隐形的病人” , 家属们亟需释放情绪 。 有人用画笔定格照料家人的每个瞬间 , 有人选择以日记的形式记录下来 。
聂晓华以日记的方式记录了自己陪伴阿尔兹海默症母亲的15年 , 母亲去世后 , 她坦言 , “记日记并非因为我勤奋 , 每当我感到苦恼、无助和无处可诉时 , 我便提起笔 , 将痛苦涂抹在纸上 , 心灵似乎因此而获得一些解脱 。 ”
而他们留下的“痕迹” , 为同样深陷沼泽的家庭带去一束光 。 家属们在“同病相怜”的交流中 , 获得了另一种情感支撑 。 “在照料父亲的过程中 , 我经常不理解、愤怒、懊恼 , 与大家交流后 , 我感觉我不再是孤立无援的 。 有人懂我的感受 , 有经验的人会分享阿尔茨海默症患者每个阶段的应对方式 , 我可以借鉴 。 ”
“现在每3秒就或者不到3秒 , 全球就新增一名阿尔茨海默症患者 。 在五六年前 , 这个间隔还是7秒;十几二十年前 , 还是14秒 。 ”首都医科大学附属北京天坛医院主任医师、教授徐俊表示 , 随着中国老龄化社会程度的加深 , 情况将会变得更严峻 。
徐俊提醒 , 患者的家属有前瞻意识很重要 , “80%的阿尔茨海默症患者来就医时 , 已经达到中重度痴呆阶段 , 错失了最佳的诊治的时间 。 ”在徐俊看来 , 家属是要跟着患者一起成长的 , 他们陪伴着患者 , 从不能接受、抱怨、消极一步步走到愿意积极面对 。 尤其是 , 因为疾病的困扰 , 患者已经没有能力适应外界生活 , 这时候 , 家属就需要调整自己 , 适应患者的节奏 。
南京入秋后 , 天气凉快了不少 。 每天吃过晚饭 , 黄一凡会牵着母亲 , 出来散散步 。 母亲话不多 , 但每次说话时 , 黄一凡都会笑盈盈地看着她 , 鼓励她多说一点 。
对于接下来的日子 , 黄一凡做好了心理准备:母亲也许会卧床 , 也许大小便无法自理……她心里明白 , 总有一天 , 母亲会彻底叫不出她的名字 , 认不出她这张和她相似的脸 。 但至少有一点值得庆幸 , 漫长的时光里 , 她还有足够多的时间和母亲告别 。
新华日报·交汇点采访人员周娴陈洁

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【老太太头发灰白|阿尔茨海默症,病人和家人谁更难熬】来源:新华报业网
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