法布雷病患者大宇
他现在的症状比我稍微重一点儿 ， 发生了脑梗 。

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大宇的孪生弟弟
关于我本身疾病的症状一直没有改善 ， 因为没有用上药 ， 考虑经济问题 ， 然后一直没用 。
哈医大二院肾内科主任教授博士生导师杜玄一
脑梗、脑积水、脑袋神经病变也是这个法布雷病的一个合并症 ， 是省医保的患者报销的比例能多一些 ， 再加上大病（统筹） ， 然后一家有两个人有亲属关系 ， 有两个人用这个药 ， 那么还可以减免一定的费用 ， 所以说最后算下来 ， 这对孪生兄弟用这个药几乎是不花钱 ， 没有任何经济负担 。
罕见病 ， 并不罕见 ， 他们并不只在统计数字里 ， 他们更生活在我们身边 ， 我们有义务让罕见病群体获得健康 ， 活出尊严 。

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法布雷病患者大宇
我们现在用上这个药 ， 最起码我们看到希望了 ， 至少能够减缓我们这个病程继续恶化的程度 。
大宇的孪生弟弟
感谢你们媒体工作者 ， 替我们这些患者呼吁 。

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哈医大二院肾内科主任教授博士生导师杜玄一
那现在有这么好的医保政策 ， 即使是得了罕见病 ， 也能够得到很好的治疗 ， 我们国家不会放弃任何一个小的群体 ， 也一定会救助他们 。
新闻夜航采访人员：庄熙、刘兵
来源：黑龙江广播电视台返回搜狐 ， 查看更多
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