孩子|一个父亲的抉择：铤而走险自制药，还是看着孩子死去？( 三 ) 孩子|小灏洋|menkes

不料被医生反问， ”你还要怎么样？在我一年前看来，你孩子今天根本不可能像现在这样，还会笑还会动。”
在医生看来，小灏洋已经算是Menkes疾病的奇迹。徐伟说，尽管孩子的基因突变点位造成的功能缺陷属于最严重的经典型Menkes ，但从住院频次、感染或者癫痫发作的情况来看，他比大多数孩子要好一些。
相熟的医生一路看着徐伟对疾病的认知理解越来越深刻，合成了组氨酸铜和伊利司莫铜，得知他只有高中毕业时，直呼“佩服” 。听闻这位父亲的自制药经历后，张继春也感慨：“他能做到这一步，可以说是奇迹了” 。与此同时，她同样反复强调，这种方法，可以理解，却不合规。
作为个人，张继春同情罕见病家庭的遭遇，而且也没有治疗方法，只能任由病人“死马当活马医” 。但从专业角度，她认为，不管是从药物监管还是临床使用层面，都不会鼓励这种行为。
Menkes首次被提出是在1962年，我们不知道这种疾病何时会被攻克。随着医学技术的进步，全球信息网络的发达，这一天也许很快就来。
也许有一天，一个头发卷脆、体内缺铜的孩子出生后，能够和普通婴儿一样牙牙学语、满地乱爬，长大后肆意在操场上奔跑，公平地参加考试和竞选工作岗位，体验人生的喜悦与苦难。毕竟，活着是每个人与生俱来的权利。
陈鑫|撰稿
李珊珊|责编
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