“不要放弃希望”，一名罕见病少年的求学路( 二 )

对于即将到来的大学生活，叶林林有着不少的期许：“想多体验丰富有趣的大学生活，能认识很多朋友。 ”而他也一直怀着感恩之心对待家人、师长和朋友， “很感谢我的家人，还有我同学在我行动有困难的时候背着我去很多地方。 ”
“继续加油，不要放弃！”今年7月底，当叶林林知道自己的成绩能够被广州大学录取时，他又一次给自己作出承诺与期许。

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叶林林在高中“成人礼”上怀抱花束
一道道横在现实面前的关卡
儿子即将成为一名大学生，叶南华既喜又忧。
“喜”的是儿子的努力有了阶段性的成果， “忧”的则是担心即将前往外地读书的儿子没人照顾——“他的身体条件住宿方便吗？我自己希望能申请到在岗陪读。 ”
这些疑虑，是一位儿子患有罕见病的父亲的担忧，也是一位长期照顾DMD患者才更加深切了解的现实难处。对此，叶南华也向大学说明过儿子身体的实际情况，校方也表示会尽最大的关怀，帮助叶林林顺利完成大学学业。
据了解，对于DMD的治疗，目前尚未有治愈的手段。临床主要通过药物治疗、物理治疗、基因治疗以及干细胞治疗的手段对疾病进行控制。由于是“孤儿药”品种，该领域药物的开发相对较为迟滞，但近5年也陆续获批了数个新药品种，为患者提供了更多的临床药物选择。
“林林已经有一段时间没复查了。 ”叶南华告诉采访人员，因为家庭所在地市的医疗资源有限，以及一直给儿子问诊的医生也快退休了，一家人目前面临着继续求医问诊的难题， “林林早期有及时做康复治疗，在支架和矫正鞋的帮助下还是能在家里走几步。 ”叶南华说。
也有不少相似的家庭在网上留言寻求帮助，今年6月底，有患者家属在“中国政府网”留言称， “我家孩子确诊DMD已有8个年头， 8年来我们一直远赴他市给孩子看诊，康复更是举步维艰。部分城市的儿童医院有专业的DMD治疗医生及康复医师，但我们所在城市没有专业医生，去其他城市又不能享受当地的康复政策。希望为DMD患者开辟就医、康复的‘绿色通道’ 。 ”
数据显示，罕见病在人群中的患病率为3.5%—5.9% ，中国的罕见病患者数量约为2000万人。而像叶林林的家人一样，还有数万家庭等待着“医学奇迹”的出现，以期早日让DMD患者能够得到更好的治疗。
尽管仍有一道道横在现实面前的“关卡” ，但叶南华仍希望能给与相似患病家庭一些慰藉与鼓舞，这些慰藉源于他的感同身受， “从‘难以接受’到‘接受’这个过程可能会很艰难，但我们要去克服它，要勇敢去面对它，尽力让孩子能多行走一天。 ”
叶林林也有自己的心声，他期望和自己一样的患者能努力试着迈过生命中的“槛” 。 “要乐观、开心一些，不要放弃自己，也不要放弃希望。 ”他说。
（图片由受访者提供）
【采访人员】杨琼
【实习生】郭珂蓝
【作者】杨琼
人世间