癫痫病|癫痫病患儿“救命药”氯巴占获准进口,家长:近日就可以从国内医院购买

癫痫病|癫痫病患儿“救命药”氯巴占获准进口,家长:近日就可以从国内医院购买

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癫痫病|癫痫病患儿“救命药”氯巴占获准进口,家长:近日就可以从国内医院购买

大象新闻记者 赵丹/文图
“正发愁又该到处找氯巴占了 , 得到消息这几天就可以从医院开药 , 特别高兴 。 ”8月15日 , 曾因收寄代购氯巴占包裹被指“贩毒”的罕见癫痫病患儿母亲李女士透露 , 氯巴占获准进口有了新进展 , 近日患儿家属可以通过国内医院购买 。
据李女士透露 , 她得到确凿消息 , 癫痫病患儿家属近日可以通过医院正规渠道购买氯巴占 。 “15日到25日之间 , 患儿家长可以从北京的医院开药 , 大家都很高兴 , 感慨终于能买了 。 ”李女士称她近期恰好要带孩子去北京复诊 , 到时准备为孩子备一些药物 , “生活总是会在爆锤一顿后 , 再突然给一个惊喜 , 很是惊喜娃娃用药快可以从医院开出了 , 谢谢所有人的付出 。 ”

(李女士带孩子就医)
大象新闻此前持续追踪报道 , 李女士1岁多的儿子罹患一种罕见的癫痫症 。 在医生介绍下 , 她开始购买一款药物氯巴占 , 用于幼儿疾病治疗 。 在不少国家 , 氯巴占是获批上市、普遍用于癫痫疾病治疗的药物;而在国内 , 氯巴占属于第二类精神药品 , 受到严格管控 , 未获批准上市销售 。 2021年7月 , 李女士因帮助一名代购者收寄氯巴占包裹被指“贩毒” , 警方以“涉嫌走私、贩卖、运输毒品罪” , 对李女士采取了取保候审的强制措施 。 而代购者也是一位患儿家长 , 被羁押9个月后 , 法院通过了其家属和律师第三次取保候审的申请 。

(李女士给孩子计划的服药时间)
2021年11月 , 广州罕见癫痫病患儿家长“松松爸爸” , 曾与上千名面临断药风险的患儿家长联名写信求助 , 寻求属于国内第二类精神药品氯巴占的合法购买渠道 。 2022年6月29日 , 国家药品监督管理局在官网发布通告称 , 为进一步完善药品供应保障政策 , 满足人民群众对于氯巴占等国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品需求 , 国家卫生健康委和国家药品监督管理局日前联合印发《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》(以下分别简称《方案》和《氯巴占方案》) , 并公布牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单 。
《氯巴占方案》显示 , 牵头进口的医疗机构需要满足多个条件:三级医院;要求具有癫痫亚专科或相关专业医生 , 从事癫痫或儿童癫痫诊治10 年以上;具有氯巴占临床安全使用规范及应急预案 , 建立临床、药学、医务多学科诊疗团队 , 且每张处方最多不得超过1个月用量等 。

【癫痫病|癫痫病患儿“救命药”氯巴占获准进口,家长:近日就可以从国内医院购买】这一政策的出台 , 将为广大的罕见病癫痫患者家庭解决求药难的困境 。