分流管|先天性脑积水患者这一路是怎么走过来的?
谈起医院你会想到什么 , 是步履匆匆的白衣天使?是沉重的消毒水味道?还是满脸愁云的医患家属?或许都不是 , 27岁的小孙打破了我对医院种种的刻板印象 , 让我看到一位积极向上的“快乐患者” 。
小孙是一位脑积水患者 , 已经有27年的脑积水病龄了 , 用她的话来说 , 是一位快三十的“老阿姨”了 , 蓝色的病服和小光头搭配她快乐的笑脸竟毫不违和 , 经过和她的谈话我才了解到 , 她从还没出生就检查出脑积水 。
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小孙的老家是个小地方 , 当时检查出来小孙患有脑积水的时候 , 医生就劝小孙的妈妈放弃这个孩子 , 但母女连心 , 就算素未谋面妈妈也舍不得放弃这个小生命 , 所以 , 在出生之前小孙的妈妈就做足了准备 , 从她出生就开始了四处求医的漫长路程 。
90年代小地方的医疗并不发达 , 跑了很多县医院 , 最后辗转来到西安 , 在那时是很多人不能理解的 , 当然这些她都没什么印象 , 都是后来从老家的邻里乡亲口中得知 , 也知道了父母的辛苦付出和奔波 。
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“从一出生 , 随着时间的变化 , 头围变的越来越大 , 伴随着时不时的呕吐 , 眼睛上翻困难 , 而且嗜睡 , 妈妈总是怕我睡着就醒不过来 , 所以总是很紧张的探我鼻息或者时不时的把我摇醒 , 总之父母的情绪总是在高度紧张的氛围里 。
后来还算治疗及时 , 在不到一岁的时候多方打听到西安的一家医院可以做手术 , 放引流管进行腹腔分流 , 后来也如期做了手术 , 手术后情况慢慢有所缓解了 , 所幸也没什么并发症 , 我很快就被爸爸妈妈带回家了 。
【分流管|先天性脑积水患者这一路是怎么走过来的?】
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“从有记忆开始 , 我和普通正常的小孩没什么区别 , 除了家长叮咛不许前后翻滚 , 不许和小朋友打架 , 要护着头 , 其他该吃吃该喝喝 , 可以跑可以跳 , 学走路据说比别的小孩晚一点 , 但别的都很正常 , 脑子也没受影响 。 ”
“上学后我还是很活泼调皮的 , 成绩也在班级里中等偏上 , 上三年级那年 , 有一阵时常呕吐 , 语言和行动迟缓 , 病情有加重的症状 , 全家人又再次来到曾经治疗的医院 。 ”小孙一点点回忆着小时候的那段时光 。
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一开始是准备保守治疗 , 到了医院打吊瓶持续了一周 , 病情还是没能控制住 , 医生建议开刀 。 在她的记忆里 , 那算是段“快乐时光” 。 做手术只是睡了一觉 , 开完刀不吐之后又是一个生龙活虎的娃 , 零食玩具不限量供应 , 病房里四个小朋友可以一起玩 , 不舒服的时候 , 拆线痛的时候互相安慰 , 好吃好玩的互相分享 , 唯一比较郁闷的就是作为女孩子要剃光头 , 出院的时候还感慨的说都不想走了 。
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时隔多年后 , 小孙这次入院是来检查换分流管的 , 看到病房里有年纪小的小朋友 , 她担心小朋友对看病和检查害怕 , 导致有不好的情绪影响 , 所以自己就担负起了活跃气氛的角色 , 也能让其他家长对孩子的未来有信心 。
故事到这里就结束了 , 但其实关于脑积水怎么治疗很多人不是非常清楚 , 而文中多次提到的管子 , 到底是什么东西?又有什么作用?下面让贾叔来为大家解释:
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